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帖子主题:史上最贵药一支1448万,夫妻自愿卖身救儿:要放弃你太难了

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史上最贵药一支1448万,夫妻自愿卖身救儿:要放弃你太难了

萤火计划 2019-06-24

面对高昂的治疗费用和网友的质疑,钟聪颖夫妇不是没有产生过退缩和放弃的念头,但是,爱从来就不是一道精准的数学题,只要还有一丝希望,他们都会拼命抓住。

史上最贵药一支1448万,夫妻自愿卖身救儿:要放弃你太难了

11个月大的果果生得胖壮可爱,一双聪慧的大眼睛滴溜溜地转着,好奇地打量周围的世界。和普通小孩不同的是,果果出生6个月后被确诊为罕见病脊髓性肌萎缩(SMA)-Ⅰ型,他失去了支撑脖子的力量,只能歪在母亲肩上。如果不用药,SMA-Ⅰ型患者存活寿命一般不超过两岁。

今年5月,美国一种名为Zolgensma的基因疗法获批后,果果的父亲钟聪颖发出“卖身”求助帖,称愿用夫妻二人余生劳动力和所有财产换取1448万一支的“天价药”,引发关注。

“萤火计划”特约

撰文/孙智超 视频/澎湃新闻 纪录湃

编辑/lynnh

出品/腾讯新闻×澎湃新闻史上最贵药一支1448万,夫妻自愿卖身救儿:要放弃你太难了

史上最贵药一支1448万,夫妻自愿卖身救儿:要放弃你太难了

2015年的冰桶挑战赛让很多人了解到“渐冻人”群体,罕见病肌萎缩侧索硬化症(ALS)开始引起人们关注。但是另外一种罕见的运动神经元性疾病,脊髓性肌萎缩(SMA)却鲜有人知。

今年5月24日,美国食品和药物管理局批准了一种针对SMA治疗的Zolgensma基因疗法,该药成为目前世界上最贵的药物,标价210万美元(约1448万人民币)。随后,一位名叫钟聪颖的患儿父亲在网上发出“卖身”求助帖,称愿用夫妻二人余生劳动力和所有财产换取千万“天价药”,用于孩子治病。此帖引起了网友的关注和热烈讨论,人们在问:治什么病的药能贵到1448万一支?倾家荡产能换来孩子的健康吗,后续护理怎么办?值得吗?

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SMA是一种罕见病,医学名称是“脊髓性肌萎缩症”(Spinal Muscular Atrophy,简称SMA),是类似渐冻症却比渐冻症更为严重的隐性遗传病。SMA被称作婴幼儿的头号遗传病杀手,患儿由于运动神经细胞受损并凋亡,连最普通的翻身、抬头、爬行、坐稳都难以实现,随着病程发展,他们原有的功能还会不断弱化,甚至最终影响吞咽和呼吸,呼吸道感染所引起的呼吸衰竭则是患者首要的致亡原因。

史上最贵药一支1448万,夫妻自愿卖身救儿:要放弃你太难了

史上最贵药一支1448万,夫妻自愿卖身救儿:要放弃你太难了

钟聪颖和妻子霍靓都是河北省张家口人,2017年,36岁的钟聪颖和28岁的霍靓结婚。夫妻双方年龄大,妻子又有多囊卵巢综合征,自然怀孕几率其实挺小,所以一家人对这个好不容易到来的孩子格外珍惜,所有的产检都做了,生怕哪一个环节出了问题。

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果果刚出生时看起来很健康,两条小腿蹬个不停,一家人都很喜欢。三个月大时,孩子本可以自己翻身了,可果果都做不到。夫妻俩一开始觉得是因为果果比较胖、性格比较懒,也没当回事。

后来,果果的腿渐渐不怎么活动了,抱他在身上时头不能立住,只能趴在妈妈的肩膀上。这时夫妻俩才察觉孩子不对劲,带着孩子去医院做检查。张家口市的几家医院给出的检查结果都不相同,所以果果的病症一直没有定论。2019年春节前,钟聪颖一家带着孩子去北京看病,被确诊为SMA-Ⅰ型。Ⅰ型是最严重的,不用药的患者存活寿命一般不超过两岁。

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这个消息对钟聪颖一家来说无异于晴天霹雳。果果妈妈霍靓说:“普通的产检是查不出来这个病的,必须明确提出要做基因检测才行。之前没有人知道这个病的存在,可能大城市会普及,但是这边(张家口)都没有。”

“得了这种病,孩子完全是一个‘机器宝宝’,以后的生活只能靠机器来维持。目前国内没有准确的治疗方法,不用再来看了。”霍靓回忆起确诊时医生说的话,依然痛苦不堪。

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夫妻俩原本已经陷入绝望,可是上天又让他们看到了一丝希望。当地时间2019年5月24日,美国食品和药物管理局批准了一种名为Zolgensma的一次性基因疗法,用于治疗SMA。许多像钟聪颖这样的患儿父母还没来得及高兴,就被药物的标价打落谷底——1448万,这是许多普通人穷其一生都无法想象的天文数字。

“我们没有权利说这个药贵还是便宜。以前没有药,我们没有办法,现在出来这个药品了,我们看到了希望。”谈及当时发帖的初衷,钟聪颖说:“不是为了炒作,实在是为了给孩子治病走投无路了,我不想看着孩子一天天衰弱下去。”

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2019年6月1日,儿童节当天,我们第一次拜访钟聪颖的家。一家人正围着孩子,钟聪颖和孩子的姥爷拿着玩具,果果妈用小勺子一点一点给果果喂食。果果的脖子往一边歪着,很明显没有支撑自己脖子的力气。但是他硬生生转动自己的眼珠子,望向不同的地方,眼神里透露出对我们到访的好奇。

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“去北京检查的时候,孩子还可以竖着抱着坐你腿上,现在根本不能独坐。之前大概四五个月那会,状态还好一点,现在脖子已经完全没有劲了。看见孩子这样,我们真的没有办法。”霍靓用脸贴着孩子的脸,用手托着孩子的后脑勺,把像面条一般的孩子抱起来。手轻轻拍打孩子的背,帮助孩子食物流进胃里。

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孩子生病前,钟聪颖一直在北京打工,妻子霍靓在张家口做幼儿园老师。现在霍靓辞职在家,全职照顾孩子。钟聪颖兼职干一些中介工作,每个月只有两三千的收入补贴家用。夫妻俩每天24小时看护着孩子,生怕出现意外。“SMA患者群里好多孩子就是因为痰堵,一瞬间的事就不在了,所以我们每天都提心吊胆。”

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每周霍靓都要给孩子用咳痰机咳痰,不然痰液堆积在肺中,孩子很容易患上肺炎。咳痰机一打开就发出轰鸣,果果躺在床上手脚也不怎么能动,霍靓在一旁不停安慰道“宝宝,别怕,别怕”。

果果年龄小,加上舌头没有力气,咳痰机的吸力会拉长他的舌头,让他感到很不舒服,也很容易将食道中残留的食物吸出。孩子唯一能动的小手指不停抽动,泪珠在眼角打转。霍靓看在眼里,疼在心里。

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平时,一家人会通过一些简单的运动,帮助果果延缓肌肉萎缩。霍靓会给果果双手各抓上两个玩具,让孩子模仿自己用臂力去碰撞它们。但果果一用手指吃力地握住玩具,脸上就会露出非常痛苦的表情,不一会儿,玩具就被丢在地上。

家里有时会放一大盆水,让果果在水里游泳去主动锻炼,一家人都围在一旁鼓励果果多游动。

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霍靓拿出一个平时不怎么用的旧手机,向我们展示孩子刚出生病情并不严重时的样子。霍靓一张一张翻阅着手机相册,止不住流泪,房间里传来孩子父亲钟聪颖低沉的哭泣声。

史上最贵药一支1448万,夫妻自愿卖身救儿:要放弃你太难了

平常天气好的时候,夫妻俩会推着车带孩子出门。因为孩子不能走太远,只能到附近的一个小区里面散散步。

出门前,霍靓会垫高孩子的腿脚和腰部,让孩子可以坐立起来看看外面的世界。婴儿车推着推着,孩子的脖子就会慢慢倾斜,钟聪颖时不时会停下脚步帮果果挪正脑袋。

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尽管前方困难重重,但钟聪颖一家决心走下去。近日,另一种治疗脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液在中国获批,成为国内首个和唯一一个治疗该病的药物。

霍靓说:“这个是往孩子后背脊柱里注射的药,其实相当于一个小手术。现在优惠政策打一针送三针,但第一年六针也要花140万,这个数字对于我们来说完全是遥不可及的。”

无论是天价的Zolgensma,还是高价的诺西那生钠注射液,面对治疗费用和网友的质疑,钟聪颖夫妇不是没有产生过退缩和放弃的念头,但是,爱从来就不是一道精准的数学题,只要还有一丝希望,他们都会拼命抓住。

“坚持挺难的,但是放弃更难。”霍靓说,“只要能看见孩子,如果他确实动不了,我就抱他一辈子,我伺候他一辈子都行。”

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      2019/6/25 17:47:16

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      所以说外星人想消灭人类是有根据的,救人的药给出一个不救人的价格,那你特么还研制这种药弄啥。人类是宇宙中最坏的物质。消灭我们得了。

      2019/6/26 12:09:52

      网友回复

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      2楼 浩天镜
      所以说外星人想消灭人类是有根据的,救人的药给出一个不救人的价格,那你特么还研制这种药弄啥。人类是宇宙中最坏的物质。消灭我们得了。
      有病而无钱医治的多了去了,当确诊是什么病的时候,经济条件允许的人选择治疗,经济条件不允许的人一般选择放弃,在家等死,也有人选择向社会公布,博取爱心,唤起社会同情,获得捐助。前几年获得社会捐助的案例不少,至于效果如何,后续报道很少,不得而知。既然确诊得了难以医治的病,经济条件又不允许,应该向邓颖超学习,在她生前曾经呼吁过,当确诊不能医治好疾病时,不要以药物延缓生命,亦即安乐死。这种精神适用于大人与小孩。

      药品贵自然有贵的道理,一种新药的研制不知道要经过多少次实验,研发团队的工资、实验经费、材料损耗,等等,开支巨大,不跪难以收回成本,只有收回了成本才能投入另一种新药的研制,只有如此才能研制出更多的药品,拯救更多的人,不能因为新药贵而抱怨药厂,还是那句话,有钱就治,没钱只能放弃。再者,即便有钱能够买到药,也不能保证能够治好,原则上药厂生产的某一种药品,对某一种疾病有疗效,还得医院施药治疗,都不能保证疗效百分之百。

      常言道:黄金有价药无价。这句话很有道理,揭示了生命无价,怎么理解,世界上根本没有灵丹妙药,至于能够治愈某一种病症 的新药,一切都在探索中,治好与治不好均占百分之五十,风险与机遇共存。

      2019/7/15 8:01:51
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      12楼 千年潜水员
      优胜劣汰,顺其自然!延缓寿命也许是不人道的!
      14楼 wdl678gx
      说得对,我总觉得爱心要用到正地方,贫困地区也有上不了学的孩子,可以贡献爱心。就这明显的治不好的病,号召捐钱的广告吗。
      话糙理不糙,即使打了这一针就能保证这花骨朵跟正常的一样不会夭折?钱不是万能的...

      2019/7/12 8:42:02
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      16楼 奔子
      只要能看见孩子,如果他确实动不了,我就抱他一辈子,我伺候他一辈子都行。”[ 问题]是很难有这个机会啊
      我这人实在,实话说吧,时间长了,都有感情,弄个2儿子你就知道了。

      2019/7/9 16:44:52
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      只要能看见孩子,如果他确实动不了,我就抱他一辈子,我伺候他一辈子都行。”[ 问题]是很难有这个机会啊

      2019/7/8 17:03:16
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      3楼 司徒汉
      其实,孩子还在发育成长之中,完全有可能自愈的,一些医生和医疗机构纯粹是拿人命换钱!
      13楼 jdczp
      基因检测确诊了就不可能自愈的了。
      当前的基因检测不靠谱,全球各国都在分别分段的破解基因链,也就是说并没有一个完整的人类基因标准,用那些医生说的基因检测,不是自说自话吗?

      2019/7/6 9:42:13
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      12楼 千年潜水员
      优胜劣汰,顺其自然!延缓寿命也许是不人道的!
      说得对,我总觉得爱心要用到正地方,贫困地区也有上不了学的孩子,可以贡献爱心。就这明显的治不好的病,号召捐钱的广告吗。

      2019/7/5 8:34:59
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      3楼 司徒汉
      其实,孩子还在发育成长之中,完全有可能自愈的,一些医生和医疗机构纯粹是拿人命换钱!
      基因检测确诊了就不可能自愈的了。

      2019/7/3 16:51:01
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      优胜劣汰,顺其自然!延缓寿命也许是不人道的!

      2019/7/3 8:49:43
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      4楼 yingean
      同情之余我想问一句,你们有没有婚检、孕检?
      6楼 tyqg
      好多人其实有一种观念很不足取,比如说系安全带吧,过去国家不强制就没人自觉的系安全带,现在不系安全带罚款人们才逐渐适应了。婚前检验过去国家强制必须婚检人们就婚检,那些年一些遗传性疾病逐步下降,现在国家不强制婚检了,呵呵....人们就真的不去婚检了......这是一种什么心理在作怪?
      8楼 爱我中华强
      确实如此!!!所以我们也只能表示同情了,没办法!!!
      你们不够厚道!!!婚检,孕检也不一定检得出,况且这里主要是对孩子的爱,就算都检好了,也有意外情况造成损伤的。你们应该没有做父母,不理解父母的心!

      但是,我觉得也不要去治疗了!在他余生中好好爱他,等待着他离去是最好的选择! 这一切都是命运的安排,对于孩子对于父母都是!

      2019/7/3 8:46:54
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      9楼 真的自由自在
      毫无意义的帖子,谁能付得起这么高的医疗费?即使付得起,就一定能保证治得好?
      说得对,很多病就是花再多的钱也不可能治好的,那有灵丹妙药。这种药怎么贵,就是弄几只也不可能治好病。弄几只治不好病美国人赔偿损失吗????我觉得买药时应该先签合同,治不好病美国药厂赔钱。

      2019/7/3 7:12:15
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      毫无意义的帖子,谁能付得起这么高的医疗费?即使付得起,就一定能保证治得好?

      2019/6/30 14:45:49
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      4楼 yingean
      同情之余我想问一句,你们有没有婚检、孕检?
      6楼 tyqg
      好多人其实有一种观念很不足取,比如说系安全带吧,过去国家不强制就没人自觉的系安全带,现在不系安全带罚款人们才逐渐适应了。婚前检验过去国家强制必须婚检人们就婚检,那些年一些遗传性疾病逐步下降,现在国家不强制婚检了,呵呵....人们就真的不去婚检了......这是一种什么心理在作怪?
      确实如此!!!所以我们也只能表示同情了,没办法!!!

      2019/6/30 12:32:39
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      本来就是不公平的 让人付出却不让人获得回报 那么谁还去付出呢 就好像人家辛苦种出粮食来 人家想卖什么价格都是人家的事 如果国家说 不让别人自己定价 国家订一个大家都满意的价格 其他人一看 好嘛 我辛苦付出 却得不到应有的回报 那么我何必去付出呢 说白了 就是用自己对社会贡献得到的钱 去购买别人对社会的贡献 每个人的社会贡献是不等值的 就好比马化腾马云之流 他们会觉得药贵吗 他们怕的是没有药 但是人家对社会的贡献 掌握的社会资源 和普通人一样吗 说句残酷的话 那对夫妻他们余生没有大的改变的话 他们的人生价值和那一只药 不对等 咱们看到的只是一种药 可是那是人家成百上千的实验室的各种人才 合作才能做出来 这些投入是多少 不是嘛

      2019/6/29 7:00:12
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      4楼 yingean
      同情之余我想问一句,你们有没有婚检、孕检?
      好多人其实有一种观念很不足取,比如说系安全带吧,过去国家不强制就没人自觉的系安全带,现在不系安全带罚款人们才逐渐适应了。婚前检验过去国家强制必须婚检人们就婚检,那些年一些遗传性疾病逐步下降,现在国家不强制婚检了,呵呵....人们就真的不去婚检了......这是一种什么心理在作怪?

      2019/6/28 10:56:50
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      同情之余我想问一句,你们有没有婚检、孕检?
      好多人其实有一种观念很不足取,比如说系安全带吧,过去国家不强制就没人自觉的系安全带,现在不系安全带罚款人们才逐渐适应了。婚前检验过去国家强制必须婚检人们就婚检,那些年一些遗传性疾病逐步下降,现在国家不强制婚检了,呵呵....人们就真的不去婚检了......这是一种什么心理在作怪?

      2019/6/28 10:56:50
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      同情之余我想问一句,你们有没有婚检、孕检?

      2019/6/27 14:34:17
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      其实,孩子还在发育成长之中,完全有可能自愈的,一些医生和医疗机构纯粹是拿人命换钱!

      2019/6/27 11:00:37
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      所以说外星人想消灭人类是有根据的,救人的药给出一个不救人的价格,那你特么还研制这种药弄啥。人类是宇宙中最坏的物质。消灭我们得了。

      2019/6/26 12:09:52

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