北京玻璃女孩18个月完成6年小学教育

 

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    坐在特制加长的轮椅上,17岁的“玻璃女孩”崔莹被推进了永安里小学,她是来参加小学毕业典礼的,典礼上她以第一名的成绩领取了小学毕业证书和建国里中学的录取通知书。昨天,是崔莹一年多时间来第一次下楼,看到外面久违的世界。

一年半完成小学六年课程
“玻璃女孩”,这个很好听的名字,但它对崔莹来说却意味着伴其一生的痛苦。
由于患有脆骨病,崔莹就像个易碎的玻璃娃娃,一不小心就有可能骨折。据爸爸说,10多年来,崔莹的腿骨已经不知道骨折了多少次。崔莹从得病开始,便长期与床为伴,腿还经常疼痛。
但疾病并没有磨灭崔莹对梦想的追求,喜欢音乐和文学的她除了写文章外,还写了不少歌词。前年9月,永安里小学退休教师李老师上门当上了崔莹的家教。爸爸说,有时候一上就是3个小时,连喝口水的时间都没有。
就这样,崔莹只花了一年半的时间学完了小学六年的课程,并以196分的高分同永安里小学其他三名学生并列第一名。
    痛苦经历
    两岁的时候,她身上的骨头开始莫名其妙地骨折。
  第一次发病的时候,小莹莹只是想靠自己的力量爬上并不是太高的小床,可是她却被挂在了床沿不敢动弹,腿上传来的剧痛让她开始大哭。到了医院后才发现腿骨已经骨折,从这时起,笑容从莹莹脸上渐渐淡去。
  4岁的时候,她在积水潭医院被确诊患有一种被称为“脆骨病”的怪病,由于骨头太脆,不能运动,甚至说话大声点就让她骨折。这10多年来到底骨折了多少次,家里人也没数,只能用几十次来概括。 一个月内曾骨折3次
而每次骨折后医生都不敢给她接骨,怕用力稍大她的骨头又骨折;也不敢给她打钢钉固定,因为她的腿骨比钉子还细。也正因为这样,莹莹一直感到腿里面胀痛难受,尤其是天冷的时候。 “6岁到10岁的时候最频繁,那时候记忆中的我就从没离开过石膏,有时候一个月就折3次。”一连几年时间,由于经常包着石膏固定,莹莹的皮肤都被烧坏了,腿部肌肉也开始萎缩,膝关节也不再能活动,她对骨折也产生了深深的恐惧。
  奶奶轻轻掀开裹在莹莹腿上的被子和毯子,让记者看看那双被固定在特制夹板上已经萎缩变形的双腿,膝盖和脚背上留着被石膏烧坏的印记。“抱她去医院看病非常不容易,生怕再弄骨折,有时候她都能痛晕过去。”
 
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小崔莹在弄雪


     听音乐开始作词作曲
小时候的莹莹用她自己的话来说是比较“狂躁”,“见到人就打,老摔东西,反正他们知道我有病不敢打我。”
随着年龄的增大,8岁的莹莹开始收敛情绪,有心事都偷偷地躲在被子里哭泣,从来不让别人知道。 到了15岁,她开始笑脸迎人,开始乐观。看着那双折磨她的双腿,莹莹说,“开始特难受,但后来释然了,想它做什么,越想越绝望,还不如想点别的。”扬起头时,她又是满脸阳光。
  曾经的莹莹非常讨厌音乐,“一个人在那儿唱自己的歌有什么好听的,那时我心情挺灰暗的。”一次偶然的机会,13岁的她被表姐强迫听了一段时间的音乐点歌台,Beyond的一首《真的爱你》让她从此离不开音乐,“好像门一下子就打开了,第二天开始每天必听,音乐已经成为我生活中的一部分了。” 13岁那年一个飘雪的冬天,一串突发奇想的文字冒了出来,“灵感来了,且久久不忘,所以记下了。” 
    《飘雪的冬天》是莹莹写的第一首歌词,写完后反复看了很多遍,越看越满意,随口哼着小曲,第一首由莹莹作词作曲的歌就这么诞生了。“看着窗外飘落的小雪,心中升起一阵悲凉,身在暖房中的我,却不知你身在何方……”
   今年,莹莹曾下楼见到了自己很久以来都想一睹真容的北京人民广播电台《流行也精彩》的节目主持人王东,但这10年后的第一次下楼却没有她想象中的快乐,伴随而来的只是腿上的剧痛,“觉得很晕,天太高,人也太多。”所以,现在莹莹更愿意呆在床上,虽然喜欢玩雪,她却没有出去的冲动,宁愿呆在床上看窗外漫天飞雪,在床上堆雪人。

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   渴望和同龄人交流
由于莹莹不能活动,生活中也多了不少麻烦。据从小带莹莹的奶奶说,莹莹洗澡洗头都是在床上,每次洗头时换上一件专门洗头时穿的衣服,由爸爸负责洗头,奶奶负责端水,洗完了后再用毛巾擦两遍身体,最后再换件衣服,每一次他们都得很轻很小心地擦拭,稍不留神莹莹就得3个月日夜石膏相随。
  其实以前家里曾尝试让莹莹下床洗澡,可那一次几乎让她痛晕过去,也累坏了大人们,自从那一次以后,大家都形成了默契。
  因为这个怪病,莹莹的活动范围被限制在了床上,眺望窗外成了她欣赏大自然的惟一方式,但经常一个人呆着会感到孤独。
“我没什么朋友,同龄的只有一个,是我表妹,其他的朋友年龄都比较大,是通过投稿认识的编辑叔叔和阿姨。”莹莹很渴望能和同龄人交流,但懂事的她说她了解,同龄人都太忙了,大家要忙着学习什么的。 非常渴望和外界交流的莹莹在家时,所有电话都是她接,爸爸特意买了个小电话安在了她的房间,平时白天就摆在她手能够着的地方,可是到目前为止还没什么朋友们来电话。
家中自学翻烂字典 就在这孤独的日子里,莹莹的大部分时间花在了自学上。小时候妈妈讲完故事后她再拿着书看,凭着印象一个字一个字地认,不懂就问。后来学会用字典了,就自己查字典。
“她现在用的字典已经是第三本了,前面的都翻烂了。”因为屋太小,崔爸爸一般站在门口说话。随着文化水平的提高,莹莹认识的字越来越多,基本上不用查字典了,所以现在这本字典非常幸运地还完好无缺。
后来,建国里社区的叔叔阿姨们给莹莹请了位退休的老师,她能在家中上学了,并经过个人努力顺利地毕业。

 

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