江西南昌一家四兄妹两个“渐冻人”

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近期网络上风生水起的“冰桶挑战”让公众知道了“渐冻人”这个热门词。渐冻人,医学上被定义为“肌萎缩侧索硬化(ALS)”。江西南昌市经开区一户曹姓家庭却饱受这种疾病的折磨:四个孩子中有两个患上这种罕见病,其中,老三已经卧床不能自理,老四目前看似与常人无异,但医院的诊断书却对他进行了“宣判”。

江西南昌一家四兄妹两个“渐冻人”

江西南昌一家四兄妹两个“渐冻人”

走进曹家,穿过客厅拐进偏侧的一间卧室,老三曹友伟睡在一张沙发床上:他瘦的皮包骨头,胳膊和大腿似乎随时会被折断,一双脚无力的耷拉在床外。图为2014年8月22日,南昌,老三曹友伟睡在一张沙发床上,萎缩的肌肉使他瘦骨嶙峋。

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“我家一共兄妹4人,我和妹妹都没问题,但是老三和老四都患上这种罕见病。”老大曹安安说,老三今年20岁,6岁那年肌肉出现问题,为了给老三治病,家人跑遍了省内外的医院,甚至连民间偏方都用上了,但老三的病情不但没有得到缓解,反而一天天在恶化。2014年8月22日,南昌,由于肌体无力,他的脚耸拉在床边。

江西南昌一家四兄妹两个“渐冻人”

“最终一家大医院的医生告诉我们,老三确诊是‘渐冻人’,这种病目前在全世界都无药可医。”图为2014年8月22日,南昌,经开区一户曹姓家庭四个兄妹中有两人是“渐冻人”。

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14岁后,老三完全无法站立,只能坐在轮椅上,而从去年开始,他连轮椅都无法坐了,只能常年卧在沙发床上。图为2014年8月22日,南昌,由于长期卧床不能动弹,沙发床枕头的地方已经凹进去了。

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“当时医生断言说老三只能活到18岁,而今他已经20岁了。”曹安安说,尽管老三卧床不能自理,但家人对他依旧不离不弃。图为2014年8月22日,南昌,在母亲的帮助下,老三吃着面条。

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与老三相比,今年9岁的老四曹友旺远看和常人无异,但5岁那年的一份诊断报告却注定了他今后的命运:进行性(遗传性)肌营养不良。采访时,老四半躺在竹床上拿着遥控器开心的看着电视里的动画片,妈妈正在给他的小腿轻轻的按摩。图为2014年8月22日,南昌,9岁的孩子尚不明白自己的病情,他在家无忧无虑的看着动画片。

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“在他5岁的时候我们就发现他走路的姿势不太正常,还很容易跌倒,爬楼的时候要用双手捂住膝盖,然后慢慢挪动才能上楼。”曹安安说,并且老四在睡觉起床时,要先翻身呈爬跪式,两膝关节伸直,双手支撑在膝盖上才能站立。图为2014年8月22日,南昌,今年9岁的老四也不幸成为“渐冻人”,目前他只是初期症状。

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“现在老三的病情已经没有治疗的希望了,我们只能尽心尽力的照顾他的生活,可是老四才9岁,目前还只是初期症状,我们不想放弃他。”图为2014年8月22日,南昌,医院对老四的诊断报告。

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2014年8月22日,南昌,老四4岁时在幼儿园的照片,照片一侧写着“茁壮成长”的祝愿。

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