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宁夏固原的陈西宁从出生到现在的四年间从未过上正常孩子的生活。因为怪病缠身,陈西宁小小的身躯已经受了四次剖腹之痛。14次出院、住院,反反复复交织成小西宁晴天霹雳的无常命运。图片来源:齐鲁网 记者/付莹

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宁夏固原的陈西宁从出生到现在的四年间从未过上正常孩子的生活。因为怪病缠身,陈西宁小小的身躯已经受了四次剖腹之痛。14次出院、住院,反反复复交织成小西宁晴天霹雳的无常命运。

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09年11月,8个月大的小西宁第一次剖腹,手术进行十个小时,切除胆总管囊肿,术后小西宁昏迷不醒。第二次剖腹,T形胆汁外引流手术,手术进行八个小时后医生告知孩子“不行了”。第三次剖腹,胆囊切除,手术进行七个小时。第四次剖腹,静脉搭桥、切皮,术后小西宁昏迷四天。14次住院,“怪病男童”小西宁依然不见好转,每一两个月就要吐血一次,吐血长达5到7天。

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四年无休止的住院、转院,共花费49.4万元。生病前,父亲陈栋开货车拉煤、母亲经营服装店,爷爷打打零工,全家一年年收入有五万元。“孩子住院以后,没办法工作,服装店转出去了,我的车也卖了,一年收入不到一万块。”陈栋告诉齐鲁网记者,12万买的车,因为急着用钱治病,7万就卖掉了。就在孩子第二次手术出院后,陈栋与年近六旬的老父亲马不停蹄前往老家红寺堡大沙漠打工还债,挣了八万元。眼开次年3月活又要开了,父亲却不慎从工地三楼坠下,严重骨折,花掉7万医药费。“小包工头跑了。父亲住了一个月院,我们都去不了红寺堡了,就失去了这份高收入的工作。”陈栋说。而看病期间,陈栋和妻子也换了十份工作。图为父亲背上的钢板。

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2013年12月,“怪病男童”再次大口吐血。几近绝望的陈栋一家打听到山大二院外科有大夫能治孩子的病,马不停蹄坐上来济的火车。医院告诉他,手术风险极大,随时可能大出血。在济南的宁夏固原老乡听说后,自发来到重症监护室探望这位坚强的“怪病男童”。

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艰辛漫长的求医路,让陈栋一家感到力不从心。“他是个特别坚强的孩子,我们不希望他学多少知识,也不希望他为我们付出。就希望他能健康地生存下来……”陈栋哽咽着对齐鲁网记者说。孩子尚未度过危险期,但陈栋表示,他会一直坚持下去。

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12月30日,小西宁顺利在山东济南做完了第一次手术—“肠系膜左静脉搭桥加切脾断流术”。医院告诉小西宁一家,手术的效果并不理想,这个“怪病”后续还需做不止一次手术。东拼西凑的五万多又用光了,治疗费用成为小西宁父亲最头痛的问题。

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妈妈展示陈西宁的画。在医院的病床上,父亲陈栋甚至有些哀求地对记者说,“他是个特别特别好的孩子,孩子的每一声爸爸都让我的心在流血,我没有理由放弃,万一停了药我都不敢想……”



本文内容于 2014/1/7 19:28:38 被小编a33编辑

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