实拍中国人的一天 用一根脚趾生活的脑瘫男(组图)

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实拍中国人的一天 用一根脚趾生活的脑瘫男(组图)

李传杰,安徽六安市人,由于早产等原因,出生3个多月的他就患上了脑瘫。如今,21岁的小伙子全身只有一根脚趾头可以使用自如。他就靠着这根脚趾弹琴、认字、上微博。也是这根脚趾,让他的生活没有与外面的世界完全隔断。图/文 李欣 东阳


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李传杰身上其他的器官都无法控制,由于常年治疗等原因,坐在病床上的李传杰显得格外瘦弱,现在体重只有38公斤。


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21岁的李传杰,额头和眼角已经显出深深的皱纹。由于多年患病,他的四肢像柴火棍一样纤细,瘦弱的身体在空荡荡的衣服里飘摇,头不能自控地前后摇晃。


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李传杰的爸爸在给他擦脸。“我们今年4月25号来到这家医院,他们说可以为孩子免费提供住院和针灸治疗,儿子的病情到现在已经有了很大的改善,现在能自己走路,弹琴上网等,但还是不能掌控自己的四肢。现在给孩子扎针的医生离开医院了,我们现在就等着做干细胞治疗。”父亲李庆久说,传杰的妈妈在家乡打工,一个月能挣两千多块,小姐姐在上海打工,两个人每月各给他们父子寄来一千元,供他们在这边吃住。


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他靠自己学会了认字、弹琴和上网,他给自己创造的的世界比我们想象的要宽广得多。“孩子没上过学,认字都是自己看着电视上的字幕学的,没人教他。我和他妈妈每天得忙着打工。”李庆久说。


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李传杰现在靠着一根脚趾,不仅有了自己的微博,在qq空间上面写了很多文章,拥有上万粉丝,还能跟外界用qq聊天,给电脑重装系统等。“这些都是孩子自己在网上找资料自学的,我只教他用拼音打出来自己的名字,其余都是自己学会的,现在是他教我电脑了,”李庆久骄傲地说。


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和他在网上常联系的朋友有三四百个,他一分钟用笔记本电脑能打三四十字,打字和弹琴全部盲打。“我喜欢刷微博,各种热点事件我全知道。”


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李传杰在用脚趾使用电脑。


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李传杰最大的心愿就是能有许多许多朋友来陪他说说话。


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除了网络,李传杰的世界里最精彩的部分就是弹琴,在父亲搬来的电子琴上,李传杰用脚趾调好伴奏,开始弹他最拿手的“电子琴花样歌曲串烧”。他巧妙地从每首曲子中找出音韵相通的部分,迅速从一首曲子跳到下一首,毫无突兀之感。


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由于颈椎不受指挥,弹这些曲子的时候,李传杰的头部不能抑制地向后仰。虽然看不见键盘,但他的右脚趾灵活地在键盘上飞来飞去,仰着头,脸上一直挂着笑容,完全沉浸在自己打造的音乐世界里。


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传杰的父亲在给他喂饭。“太苦了,为孩子的病,家里一分钱也没有了,还得抱着孩子到处问医生。就这样,我们也从来没想过放弃孩子,”李庆久说。“幸好他上面还有两个姐姐,他若能好起来最好,要是康复不了,将来还有这两个姐姐照顾他。这是孩子最大的幸福。我从来就没想过把孩子交给社会,给社会增加负担。”


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“正常人能出去吃饭,逛街,看电影,我羡慕他们,但是我相信别人能做到的我早晚也能,我从来不悲观。”他相信通过治疗和自己的努力,早晚有一天他会去美国、奥地利维也纳和意大利参加音乐节,展示自己的才艺。


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李传杰在为给他提供免费医疗的医院的医护人员演奏音乐。李传杰说他喜欢上舞台展示自己的才艺,更希望有朝一日实现音乐梦想,靠自己的努力养活自己和父母。“我喜欢郎朗、理查德·克莱德曼和贝多芬,喜欢听胡彦斌的歌声,周杰伦的曲子我全会弹,都是我自己学的。辛苦都是我自愿的。”


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李传杰开心的领到医院赠送的联欢会获奖证书。


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传杰所在医院的院长石青胜说,前一阵对传杰的血液检查和核磁检查结果显示,通过两到三次的干细胞治疗,他的(肌肉)功能能恢复15%。“马上我们要开始给他进行干细胞治疗了,三个星期不行就三个月。孩子用行动创造了奇迹,用坚强和乐观感染了那么多人,我们也希望能回报给他一个奇迹!”


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医院的护士把李传杰当做孩子一样照顾。


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他现在准备和另一个残疾女孩子组成乐队,“她唱歌我弹琴,我最大的希望,就是能找到一个专业的音乐学校,或者老师,教我弹琴。我想把我的音乐做好,早日康复。”由于不能自控地仰头,李传杰说话时,他的声带受到阻碍,声音显得断断续续的。“爸爸妈妈,谢谢你们一直照顾我。太不容易了。我一定好好生活,做个音乐家。”


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我儿子也是早产,满月就开始治疗了,现在智力和身体跟正常孩子一样,幸亏我姑是妇幼保健院的医生,治疗的早。一岁以前基本都可以治愈,一岁以后才可以确诊脑瘫。但早期家长根本发现不了,所以早产或缺氧的孩子要多注意检查。不要怕花钱,耽误了就是一辈子的事。脑瘫的孩子大部分都是肢体上的疾病,智力低下的很少。男孩多,女孩少。

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