(四)天使的翅膀--患先天顽疾十五岁少女和母亲的感人纪实

一氧化碳不多 收藏 10 3967
近期热点 换一换

上接 天使的翅膀--患先天顽疾十五岁少女和母亲的感人纪实(三)


这是文章的第四部分,也是完结篇。主要讲述了作者为了小女儿能融入正常的青少年生活而付出的艰辛努力的经历,还有要面对各种身心磨难的小女儿是如何保持乐观的心态来面对一切挑战的过程,文笔相当感人。 原文作者是我的一位非常好的朋友,这是她在海外某小型博客上发表的博文。我一口气看完以后深为感动之余,居然还发现眼角潮湿了。在征得了我的这位好朋友的同意以后,拿到铁血连载。这是我自加入铁血以来首次在这个版面发帖,或许有熟悉我的朋友可能在别的版面看过我发的帖子,那多数都是没有什么内涵的口水帖,但是这次的不一样。因为文章里字字都倾注了一位母亲十五载伟大真挚的爱。


最后声明,这篇文章虽然不是我本人所写,但是百分之百是出自我这位好友之手,在国内网站也从来没有发表过。我之所以放原创,不是想夺人之美多混点虚拟的分,而是希望有更多的网友可以分享这个真实而感人的故事,这也是本文原作者,那位母亲的心愿,希望人们都能在自己面对生命中的磨难时,找到勇气和出路.当然,如果版主觉得我放原创不合适的话,麻烦帮忙拿掉原创。



****** 交友(十四)*******

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~


Greatness lies, not in being strong, but in the right using of strength; and strength is not used rightly when it serves only to carry a man above his fellows for his own solitary glory. He is the greatest whose strength carries up the most hearts by the attraction of his own.


-Henry Ward Beecher(American clergyman,speaker)


伟大之处不在于强力,而在于力量的合理运用,视自己的荣耀高于他人是对实力的滥用。人的伟大在于用自己的力量凝聚众人之心。


-亨利, 沃德, 比奇(美国牧师、演说家)


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~


每个孩子在成长过程中,都需要朋友。到了一定的年龄,朋友就变得比父母更为重要。记得我小时候,总是愿意天天和朋友呆在一起。后来就希望早早离家,走得越远越好。


维维从小就显露出外向,喜欢交友的性格。但她长相特异,手脚不灵便,口齿也不伶俐,因而整个小学期间,一直没有交到什么朋友。这越来越成为我的一块心病。


我们住的这片居民区,始建于60年代后期。独门独户的房子,多是两层殖民地式建筑,也有一些一层的平房。每家都有两个车位的车库,有地下室。前后院一般占地 1/3到1/2公顷。由于建的早,房前房后就有很多很大的树,不像现在新的开发区,一眼望去,光秃秃的,除了房子就是房子。


这里的树多是松树和橡树,夹杂着枫树,白桦树。每到秋季,大街小巷,不见房子,只见一片一片彩色的树叶,红色,紫色,黄色,褐色,还有绚丽的橘黄色。等到深秋,地上也覆盖了一层五彩缤纷的树叶,房子才又从树木中隐现出来。


这里的房子价钱中等偏上,但由于学校好,房产税和学区税相对高于其他地区。1997年我们搬来时,正好是新老两代房主交替的时节。老房主的孩子们都已经长大成人,离家自谋生路。于是他们开始陆陆续续地卖房。有的搬到佛罗里达,躲避这里寒冷的冬天,有的则搬到本地房产税较低的地区。而有年幼子女的家庭,为了子女上学,不顾高昂的房产税来这里买房。


和我们前后脚搬来这条街的有四家。


我们街对面是新搬来的一家犹太人。丈夫好像是一家建筑公司的老板,妻子开始没工作,后来读了一个教育学位,找到了在小学教书的职位。他们的大儿子大卫比四月小一岁,小儿子阿达穆跟维维同一年级。


我们的斜对门住着一家白人,老夫少妻,都是会计师。老公自己开了会计行,老婆原本是公司职员,后来嫁给了离了婚的老板。夫妻俩有一个小女儿,叫娜塔丽,比维维小三岁。每到报税的季节,这两口子就忙的要命。


我们家右边住着一家三口,有一个比维维大两岁的男孩,帕特里克。


娜塔丽家的隔壁是一对律师夫妇,也有两个男孩,哥儿俩只差一岁,大的和四月一个年级,小的比维维大三岁。


维维从两岁半开始,就去一家接收“特殊教育”儿童的幼儿园上学。每天去两个半小时,来回有小型校车接送。这段经历使她有机会接触其他同龄儿童。为了选择合适的幼儿园,我们走访了很多家。都是由政府纳入了特殊教育系统的私人幼儿园。他们接受政府的资金,但必须遵守政府有关残疾儿童的一些特殊条令。在这些幼儿园就园的有自费的正常儿童,也有像维维这样先天有病的儿童,就园费用完全由政府负担。


我们选中的这家幼儿园多是正常儿童,孩子们看上去都很健康,不像有任何问题。老师也都很敬业。维维的班主任老师名叫南希,胖胖的,非常和蔼可亲。


每天接送她的小校车是专门为残疾儿童服务的。除了司机以外,还有一个助理员,负责照顾孩子上下车和就座。


看着两岁半的维维自己登上校车,我们既高兴又担心。高兴她能像正常孩子一样,每天享受一点集体生活,体验一下离开外公外婆照顾的滋味,学习怎样让别的孩子接受她,习惯她。担心的是我们是不是把她过早地推向了外面的世界。她只有两岁半,而这两年半中,有一半时间是在医院和手术恢复中度过的。现在就让她自己去跟陌生孩子交往,是不是太早了点?别的孩子要是因为她长得怪,手脚不灵便而欺负她怎么办?这会不会造成她心理上永久的伤害?


整装待发,两岁半开始就每天自己乘坐小校车去幼儿园 - 1998年5月。

铁血网提醒您:点击查看大图



现在看来这种担心是多余的。维维很快就适应了每天两个半小时的幼儿园生活。


在幼儿园,她学图画,认字母,还参加老师组织的各项活动。记得有一年她在一个节目里扮演狮子。表演那天,我们给她穿上了一身狮子的服装。看着她能够像正常孩子那样发育成长,心里有说不出的高兴。



维维的脚很难在平衡木上站稳。体育老师就拉着她的手走 - 2000年。

铁血网提醒您:点击查看大图


不知孩子的个性有多少是先天的,多少是后天形成的。也不知维维外向,喜欢交友的性格,对于她究竟是祸还是福。


喜欢交友,但又无法任意交友,会不会反而使她尝受更多的沮丧和痛苦?也许还不如喜欢孤独,自得其乐?对这个问题,我至今没有答案。可能永远也不会找到答案。


斜对门的娜塔丽是维维第一个最亲密的小朋友。


娜塔丽长得很漂亮,有着一头褐色的,微微卷曲的头发。她聪明伶俐,虽然比维维小三岁,但知道很多东西,能跟维维玩到一块儿。有一段时间,每天下午放了学,维维都要跟娜塔丽玩一会,不是在我们家,就是跨过马路到她家。她们一起看儿童节目,一起听音乐,一起谈论读哈里波特的体会。两人都是哈里波特的粉丝。万圣节那天,她们总是一起穿上各种服饰,提着南瓜灯笼和装糖的枕头套,到街坊邻居家敲门,玩传统的 “Trick or Treat” ( 不给糖就捣乱)。几个小时后,就满载而归。那天之后的一个月,加上姐姐四月“Trick or Treat”回来的一枕头套糖,家里就糖多得成了灾。一些牙科诊所的医生做好事,为了鼓励儿童注意牙齿健康,少吃糖,号召孩子们把家里的糖拿到诊所,他们愿以一块钱一磅收购。


维维的另一帮朋友,是街坊的那几个男孩。


律师家的布朗和埃瑞克,还有隔壁的帕特里克,放学后,常在街上扔橄榄球,或在布朗和埃瑞克家的车库外投篮球。他们总是敲门把维维和娜塔丽叫出去一起玩。


十几年过去了,这几个男孩有的已经离开家进了大学,帕特里克也即将进大学。但他们一直是维维的好朋友。见不到面时,就在互联网的交友网站上互通信息。


上初中以后,维维和一个名叫萨拉的同年级女孩成了好朋友。


萨拉住在离我们家不远的一条小街上,大约有两公里的距离。这个姑娘身材高挑,金发碧眼,有着白皙的皮肤。她的父亲60多岁了,常年患腰肌劳损,脊椎做过手术,不怎么能工作。母亲是我们所在学区高中的社会科教师。


萨拉和维维经常一起看电影,听音乐,东家长西家短地聊学校的男孩女孩。萨拉喜欢穿着打扮,在购物中心总爱逛衣服店,鞋店。维维虽然对这些没有什么兴趣,但也紧跟其后,不停地评头论足。


维维喜欢写作,萨拉则是她的忠实读者。每次看了维维编写的故事,她总是性急地问“那谁谁,后来怎么样了”?


萨拉是篮球队的,每次比赛,她妈妈总要约上维维,在场外为她呐喊助威。


除了萨拉,还有三、四个同年级的女孩跟维维比较要好。她们总是一起参加每个人的生日派对,或约伴一起去学校周末的舞会。


在这里,从初中高年级开始,谈恋爱就是常事。不仅没有什么可大惊小怪的,甚至是一种时尚。我暗暗担心,维维的女朋友会不会开始交男朋友,逐个离她而去?维维会不会因此感到伤心?我怎样才能让她有充分的心里准备?


于是我经常旁敲侧击,试图打听出她的朋友有没有开始谈恋爱。她总是不爱回答,但从她只言片语中能听出,这几个好朋友还都是规矩女孩,没有过早谈恋爱。


除了担心她的女友会离她而去,我也开始担心,她能不能面对自己跟男孩子交友,可能将要面临的困境。


有一天我问她:你有没有对学校哪个男孩子感兴趣?


她竟然回答道:这是我的隐私,不能告诉你。


也许在这方面,我们父母能做的只是关注。无论是交友还是恋爱,都只能靠她自己去经历,去面对挫折。


然而在维维所有的朋友中,她最信任,最崇拜的还是姐姐四月。从小姐姐就对这个妹妹格外呵护。四月众多的朋友,对她这个与众不同的妹妹也格外友好。


维维在小学五年级的一篇题为“特殊的人”的作文中这样写道:



~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~


The special person in my life is my sister. Her name is April. She is a freshman at Niskayuna High School. She


My sister helps with my homework. She sometimes picks outfit for me to ware the next day. My sister is very kind. She does my hair and nails, and sometimes plays the board games and goes bike riding with me. She is also a nice person. She walks our dog. When my mom, dad and grandparents are not home, she babysits me. Sometimes if I get down on my knees and beg her, she will even let me sleep with her.


In conclusion, my sister is a neat, funny, and nice person. Someday, I want to be just like her.



(译文)


我生活中特殊的人是我的姐姐。她的名子叫四月。她14岁了,是尼思科尤纳高中一年级学生。我选中姐姐为我生活中特殊的人,是因为她宽容,和善,乐于助人。


姐姐常帮助我做家庭作业。她有时还帮我挑选出第二天要穿的衣服。姐姐非常和善,她给我梳头,染指甲。她跟我玩硬纸板游戏,并和我一起骑自行车。她还非常宽容。她溜我家的狗。每当爸爸妈妈,外公外婆外出,她就替他们照看我。如果我跪下来恳求,她甚至会让我睡在她的床上。


总而言之,姐姐优雅,灵巧,有趣。有一天我想成为像她那样的人。


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~



维维像姐姐四月一样,待人接物非常宽容,对朋友总是谦让,并且有求必应。


在电脑上一起玩游戏时,她总是让小朋友操纵鼠标,自己则在一旁观看。在电脑游戏方面,她总是比别人技高一筹。当小朋友请教她怎么玩,她便耐心指点。


朋友来家里找她玩,她总是热心招待,献吃献喝。东西尽别人先用。


Wii 游戏是一种接在电视机上,用遥控器玩的动作游戏,这几年很流行。我们家买了好几种,其中Wii吉他英雄是维维这个年龄的孩子最喜欢的。这个游戏由吉他,架子鼓,和麦克风组成,是一种模拟音乐游戏。


每次维维约朋友来家里玩Wii吉他英雄,她总是让别人先挑选乐器。别人若要操纵吉他,她就马上让出吉他,自己去敲鼓,或用麦克风。谁要是突然又想打鼓了,她又会马上把鼓让出来。


我有时看她过于迁就,就提醒她说,做事得有原则,该说不的时候就要说不。一味迁就,并不是好朋友应该做的。她就真的开始试着说不。还因此跟萨拉闹了别扭,两人有很长一段时间不来往,连话都不说。我们也不知具体发生了什么。周围要好的几个朋友为她们着急,想方设法撮合她们和好。僵持了两个月后,她们才又重归于好。


维维能有几个亲密的朋友,我们很感欣慰。朋友,是生活极其重要的一个组成部分,是父母永远取代不了的。



******* 中部面颊牵引手术 (十五)



维维诗文,作于2011年1月

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

I thought you said it was easy,

Dealin’ with the pain.

I thought you said I’d be okay,

So why am I goin’ insane?


The walls are closing in on me,

Left me walking in the dark.

Through the halls of the white paint,

Running away from the shark.


Now it all feels like a fight.

And I’m losing on the front.

Like a big bear in the wild,

And the doc’s on the hunt.


I prayed for my time ahead,

And all the blood I bled.

My heart is racing, my spirit’s jumping, my life balances on the brink.

Family’s crying, friends are screaming, and I’m losing the power to think.


I close my eyes and I can see a better day,

The sun is brighter, the pain is lighter, and all the sky fades from grey.

I close my eyes and I can see a better day,

I’m standing tall, I will not fall, and all the pain goes away.


Now it’s been five years,

And I’m feeling fine today.

No worries to stress, no pain to face,

Cause everything’s gonna be okay.


(译文)

你好像说过战胜痛苦,

并不困难。

你好像说过我会没事,

可为什么我却神思恍惚?


四壁向我压来,

我在黑暗中穿行。

穿过白色的走廊,

逃离凶恶的鲨鱼。


感觉像面临一场战斗,

而我正在退却。

感觉自己象一只大熊,

正在被医生追捕。


我为自己祈祷,

为那血流不止的一幕。

我生命垂危,因紧张而心跳,因害怕而发抖。

亲人在哭泣,朋友在尖叫, 我几乎不能思考。


闭上双眼,生活变得美好,

太阳更加明亮,天空不再灰暗。

闭上双眼,生活变得美好,

我挺起胸膛, 痛苦离我远去,我不会摔倒。


五年的时间已经逝去,

我已恢复完好。

不再担忧,不再痛苦,

我相信一切都会好。

~~~~~~~~~~~~~~~~~~


第一次颅颊手术后,因为额头被修理得饱满了,维维的中部面颊就更显得凹陷。医生说,要等女儿10岁以后,才能考虑中部面颊前推手术。我当时听了以后心情极端沮丧,非常失望。十年的时光是多么漫长,要什么时候才能等到。为什么不能趁孩子小,还不记事儿,就把手术都做完?为什么不能趁她还不懂得容貌的美和丑,就让她看起来更像正常人呢?


医生解释说,阿佩尔氏综合症不仅仅影响到婴儿在母体的发育,还会影响孩子后天的生长。它的特征之一是中部脸颊的成长比其他部位迟缓。矫正手术如果做早了,很可能在儿童发育完成后,又要重复做第二次。无论从哪方面看,重复这样的大手术,对孩子都是不利的。不错,她可能需要等待10年,或者更长的时间,才能看上去更正常一些。但从儿童心理学讲,十来岁的孩子刚刚开始懂得外貌的重要,还不至于造成太大的心理伤害。

现在看来医生是对的。这种手术没有人愿意经历第二次。


十年时间看似漫长,可在忙忙碌碌中又好似转眼一瞬。2006年3月,我们带了女儿,又来到波士顿儿童医院,回到十年前那坐满医生,实习生的会诊室。这十年中,我们几乎每年都回来会诊一次,但每次都很简短,主要是跟踪监察。而这次,不免让我想起十年前最初的会诊。十年了,这里几乎没有什么变化。只是当年我们很喜欢的中心协调员科特早已离开。护士还是多莉,前前后后地招呼着。屋里还是那样满满的坐着医生和实习生。穆里肯医生的头发还是那样银白,目光还是那样炯炯有神。十年前的会诊好像就发生在昨天。


穆里肯医生照旧像欣赏自己的一件作品一样打量着维维。问她在学校读书的情况。他对维维在学校表现不凡,基本无需享受特殊教育服务并不感到意外。他一定认为中国人的孩子个个学习拔尖,连阿佩尔氏综合症孩子也不应例外。哈佛大学医学院的学生中,中国人比例一向很高,作为教授,他肯定接触不少中国学生,知道他们都很优秀。从他的话语中,能听出对东方人的好感。


在中部脸颊手术一年后,又带女儿回诊时,穆里肯医生满脸幸福地拿出他的新婚照片给我们看。新娘是华裔,他的学生。这是穆里肯医生第一次结婚,虽然当时他已经接近70岁了。我们真诚的祝福他,为他找到幸福而由衷的高兴。


这次会诊的结果,是认为维维做中部脸颊手术的时机已经成熟。当时她的中部脸已经凹陷的相当严重,以致上下门牙前后错开足足有半寸,连咀嚼都受到影响。从年龄考虑,当时她快11岁了,如果手术能稍微矫枉过正,多往前推一些,就不会需要再重复。这样,手术就初步定在了同年九月份。这是一个大手术,前后需要两个月时间。


那年维维上小学五年级,秋天就要升初中。考虑到手术要耽搁2-3个月的学习,我们决定让她留在小学五年级。这样,手术时,就不至于为耽误初一课程而担心。在征得小学校方同意后,还需上报学区。最后学区同意了我们的请求,让维维留下再上一年五年级。维维自然对这种安排很不乐意,眼看着同班同学都高高兴兴地升了初中,可她得留下和四年级小孩一起再上一年。我们告诉她这是为了她能安心手术,好好恢复。还不用担心补课。胳膊拧不过大腿,她也就没再反抗。


回头看来,这是个明智的决策。自从加入了四年级的班级,维维结交了好几个朋友,性格也变得更加开朗自信。她和以前五年级的同学也一直保持着联系。


时隔十年,此时的互联网已成为人们日常生活的一部分。在网上可以查到各种各样有关手术的资料,包括个人经历,日记。好心的家长孩子贴出了手术恢复时的注意事项,小提示等等。我开始查找和阅读所有关于这个手术的资料。


手术的主刀不光是穆里肯医生,还有一个叫帕塔瓦的女医生。穆里肯主管头颅面颊,而帕塔瓦的专长则是牙齿和上下颚。他们两人在波士顿儿童医院颅颜中心合作多年,看上去相当默契。帕塔瓦只有40多岁,总是穿着很时髦的衣服。他们俩有时会当着病人的面,为一个问题争执不下,各持己见。帕塔瓦不畏权威,最后似乎总是穆里肯让步。


阿佩尔氏儿童要经历多次手术。其中最大的也是最艰难的就是中部脸颊前推手术。早年的中部脸手术都是采取一次性前推。就是把面骨中部和其他部位分离,外移到合适部位,然后用螺丝固定。90年代末期后,医生开始尝试一种新技术- 骨牵引延长技术。


骨牵引延长技术发明于苏联,最初是用于矫正肢体长度。原理是将骨切开后用牵引装置缓慢牵拉,使截骨间隙中形成新骨,从而达到骨骼延长目的。这种技术用于颅面骨畸形矫正,与传统的一次性前推方法相比,具有手术创伤小、继发病变少、无需植骨、牵引骨周围软组织可以同时得到扩张等优点,因而被治疗阿佩尔氏综合症的医生广泛采用。

这个手术与其他手术最大的不同,是病人要带上牵引装置。装置用螺丝固定在头骨上。另有两根钢丝从嘴里通过,一头连在外部装置上,另一头从嘴里连在上颚骨上。每天靠调整装置上的螺丝,将面骨一点一点往前推,一直到面颊骨到达理想的位置。这个过程一般需要6个星期。前推停止后,还要有2个星期的固定期。美国的住院费昂贵,除了需要特护,很少让病人长期住院。病人和家属也不愿在医院住6个星期。因此,拧螺丝和保持伤口清洁的任务就落到了病人家属身上。


想起当时女儿受的罪,我至今还止不住流泪。手术后,她头上戴着一个钢架子,睡觉很不方便。虽然我们从医院拿来了很多软胶袋,给她垫在头底下,可钢架子还是会咯得慌。因为嘴里有钢丝伸出,不能咀嚼,整整8个星期,她都只能吃流食,或一些软面条,由外公外婆一勺一勺地喂。钢架子挡在嘴前,喝水也成了问题。就只好把冰打碎,用勺子喂到嘴里当水喝。不能吃喝,眼看着女儿就消瘦了下去。可以想像每天拧螺丝,把面骨向前推移时,她需要忍受的疼痛。但她拒绝吃止疼药,很少哭,也从不抱怨。就这样一天一天熬着,看着更让人心痛。


严格遵照医嘱,每天两次,我用消毒水给她擦洗头上8个用于固定的螺丝。螺丝穿过头皮,靠压力固定在头骨上。穿过皮肤的地方一定得保持清洁,绝对不能感染,否则牵引就得终止,前功尽弃。每天一次,我用专门的螺丝刀,将两个伸在面颊外,和嘴里的钢丝相连的螺丝,每个拧两圈,这是在把面骨以每天1毫米的速度向前推进。每星期一次,我们驱车回到波士顿儿童医院,让穆里肯医生或帕塔瓦医生查看进展。


那一段,我无时无刻不在担心。担心裸露的伤口会不会感染。担心牵引的速度是不是合适。担心两边脸骨移动的距离是不是一样。担心会不会把维维的脸弄歪。白天要上班,维维多亏了有外公外婆照看。夜深人静时,我常常盯着熟睡的女儿,几个小时合不上眼,生怕出什么差错。有时看着看着,突然觉得她的脸被弄歪了。就唿地一下子坐起来,上下左右地比试。经历了那么多次手术,我自以为自己已是身经百战,铁石心肠了,但这次却几乎到了精神崩溃的边缘。


螺丝拧到第二周时,从嘴里伸出的一根钢丝突然松了,软踏踏地搭拉了下来。这可不得了!我们立即给波士顿打电话,随即跳上汽车直奔医院急诊。我似乎能看到那失去牵引力的半边脸骨正在一点一点向后退缩。我心急如焚。


到了急诊室,帕塔瓦医生的助手已经在那里等我们。没费多大的劲就把钢丝安装了回去,总算没酿成大祸。


十一月底,终于熬到了拆除装置的那天。这是个门诊小手术。进了手术室不一会儿,女儿就从里面走了出来。头上那戴了两个月的装置不见了,嘴角因为钢丝的长期磨擦而红肿着。她显得有些疲惫,小脸清瘦了许多。虽然没有欢喜雀跃,但看得出,她如释重负。我知道,虽然只有11岁,可这个手术在她的心上已经沉甸甸的压了很久。如今终于一切都过去了。


我拉过她的手,一起默默走出帕塔瓦医生的诊所。这是一个值得庆贺的时刻。


十一月的波士顿一片晚秋的景色。十一年前,也是在这样一个深秋时节,我们带着刚刚出生三个月的女儿,来到这里,为了修复她先天残缺的心脏。那是她和命运抗争的第一个回合。十一年中,有过多少眼泪和欢笑。多少焦心的等待,多少成功的喜悦。 多少不眠之夜。多少自豪和骄傲。多少对生命的感悟,多少心灵深处的思索。我们就是这样手牵着手,一同走了过来。


维维戴着面骨牵引装置 - 2006年11月

铁血网提醒您:点击查看大图



****** 生命是奇迹 (完结篇)******


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~


Could a greater miracle take place than for us to look through each other's eyes for an instant? -Henry David Thoreau(American Author)


对我们而言,难道还有比两双眼睛一瞬间的对视更为伟大的奇迹吗? -亨利,大卫,梭洛(美国作家)


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~


维维进入高中一年级 - 2010年9月

铁血网提醒您:点击查看大图



高中一年级开学的第一天。 一大早6点钟,我做好早饭,把维维叫醒。早饭是老一套:米饭拌炒菜,牛奶。她一天三顿基本上只吃米饭。偶尔换个口味,早上吃麦片粥,中午吃三明治。


她走下楼来,今天穿得格外漂亮:粉红色的无袖衫,黑白相间的短裙子。


“哪儿来的衣服,这么漂亮?” 我问。


“四月带我去买的,” 她说,“她让我开学第一天穿的漂亮点儿。” 姐姐一向是妹妹的时尚顾问。对姐姐在穿着打扮方面的建议,妹妹总是说一不二。


我拿出相机,让她站好,拍了一张照片留作纪念。


她背上书包,出门去等校车。目送她走下马路的背影,我几乎不敢相信,15年前那个躺在婴儿特护室,弱小得奄奄一息的女孩,今天已经是高中一年级的学生了。


有一篇名为《欢迎你到荷兰来》的文章,作者叫金斯利(Emily Perl Kingsley),儿子患有唐氏综合症。她写下这篇文章来告诉大家作为一个母亲的感受。文章是这样写的:


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Welcome to Holland


I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability how it would feel. It's like this。。。。。。

When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guidebooks and make your wonderful plans. The Coliseum, the Michelangelo David, the gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.


After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."

"Holland?!" you say. "What do you mean, Holland?" I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy.

But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven't taken you to some horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.

So you must go out and buy a new guidebook. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.


It's just a different place. It's slower paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around, and you begin to notice that Holland has windmills, Holland has tulips, Holland even has Rembrandts.


But everyone you know is busy coming and going from Italy, and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life you will say, "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."


The pain of that will never, ever, go away, because the loss of that dream is a very significant loss.

But if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things about Holland.


(译文)


欢迎你到荷兰来


常有人要我写点关于养育残疾儿童的经验,来帮助那些从没体会过这一独特经历的人们理解它,去想像那是一种什么样的感觉。它就像这样。。。。。。


你的孩子还未出世,你像在计划一次完美的度假旅行 - 去意大利。你买来一大摞导游书,作了精彩的安排- 古罗马的圆形竞技场、天才画家米开朗基罗,还有威尼斯的“刚朵拉”。你甚至还学会了几句有用的意大利语。这一切是那么的令人心驰神往。几个月的翘首期盼后,你终于迎来了这一天。行李准备妥当,你出发了。几个钟头后,飞机降落,空姐走了进来,说道:“欢迎您到荷兰来!”


“荷兰?!?”你说,“什么意思?荷兰?我要去的地方是意大利啊!我应该是在意大利!我这一辈子都梦想着意大利呀!”可是,飞行计划有了点变化。他们降落到了荷兰,你也就只能呆在荷兰。然而,重要的是他们并没有将你带到一处恐怖、恶心、肮脏,充斥着瘟疫、饥荒和疾病的地方。这里只不过是另一处地方。


这样,你必须出去重新购买不同的导游书;还有,你必须学习一门全新的语言。你还会遇见一些以前从未遇到过的人。这里不过是一个不同的地方。这里节奏比意大利慢,不如意大利那样富丽华贵。但是等你在这里呆上一阵子了,喘口气后,你再转悠转悠。。。你会注意到荷兰有风车,荷兰也有郁金香。荷兰甚至还有伦勃朗(注:荷兰著名画家)。


可是,你认识的人还是匆匆去了意大利,又匆匆而归。。。。他们全在大谈在意大利度过的美妙时光。于是从此以后,你会说:“是啊,那是我本来要去的地方,那是我计划好的。” 尔后,它所带来的痛楚将永远永远不会消退。。。。。。因为失去的那个梦想是一个非常非常重大的损失。可是。。。。如果你因为没去成意大利而懊悔终生的话,你也许将永远无法自在地领略荷兰那些特别的、可爱的风情。


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~



这位母亲用形象生动,优美的语言说出了我的感受。我曾经去过“意大利”,那里的风景的确很美。可女儿维维让我有机会游览了“荷兰”。那里也别有一番风情。


我知道,维维今后的路还很长。虽然手术已经基本做完,只剩下一个上颚矫正手术,为的是进一步调整上下牙的位置。但她面临的是比手术更严峻的挑战。有一天她将要独自走向社会,自己去就业,去生活。她将不得不离开温馨的家和父母的庇护。她将要告别少年时代,进入青年,中年。她有着和所有正常人一样的情感。她一样喜欢交友,希望恋爱,结婚,生子。而这每一步,都会比常人更艰难,更坎坷。但我相信女儿有能力克服困难,面对生活的挑战。因为她有着乐观,开朗,豁达,积极向上的性格。因为她有着一颗善良的心。


因为维维,我们有了不同寻常的人生。女儿教会了我很多东西。她教会了我感恩。教会了我坚强。教会了我不屈不挠。她还教会了我怎样宽容待人。


我想起了那首“自从有了你”的歌:



感谢天感谢地,


感谢命运让我们相遇。


自从有了你,


生命里都是奇迹。



女儿维维是我生命中最大的奇迹。


(完)



本文内容于 2011/3/18 11:31:06 被月光下淡淡烟草味编辑

7
回复主贴

相关推荐

聚焦 国际 历史 社会 军事 精选
10条评论
点击加载更多

发表评论

更多精彩内容

热门话题

更多

经典聚焦

更多
发帖 向上 向下