(三)天使的翅膀--患先天顽疾十五岁少女和母亲的感人纪实

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导读:上接 [URL=http://bbs.tiexue.net/post_4953212_1.html][U][color=#0000FF][size=16]天使的翅膀--患先天顽疾十五岁少女和母亲的感人纪实(二)[/size][/color][/U][/URL] 这是文章的第三部分,主要讲述了作者和小女儿为了健康正常地成长和受教育而努力的经历,过程感人肺腑。 原文作者是我的一位十分好的朋友,这是她在海外某小型博客上发表的博文。我一口气看完深为感动之余,居然还发现眼角潮湿了,在征得了我的这位好朋友的同意以

上接 天使的翅膀--患先天顽疾十五岁少女和母亲的感人纪实(二)


这是文章的第三部分,主要讲述了作者和小女儿为了健康正常地成长和受教育而努力的经历,过程感人肺腑。 原文作者是我的一位十分好的朋友,这是她在海外某小型博客上发表的博文。我一口气看完深为感动之余,居然还发现眼角潮湿了,在征得了我的这位好朋友的同意以后,拿到铁血连载。这是我自加入铁血以来首次在这个版面发帖,或许有熟悉我的朋友可能在别的版面看过我发的帖子,那多数都是没有什么内涵的口水帖,但是这次的不一样。因为文章里字字都倾注了一位母亲十五载伟大真挚的爱。


再三声明,这篇文章虽然不是我本人所写,但是百分之百是出自我这位好友之手,在国内网站也从来没有发表过。我之所以放原创,不是想夺人之美多混点虚拟的分,而是希望有更多的网友可以分享这个真实而感人的故事,这也是本文原作者,那位母亲的心愿,希望人们都能在自己面对生命中的磨难时,找到勇气和出路.当然,如果版主觉得我放原创不合适的话,麻烦帮忙拿掉原创。



****** 十指连心 (十)******


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At the end of life, our questions are very simple: Did I live fully? Did I love well? -Jack Kornfield(American Buddhist Teacher, Author)


在生命终结时,我们的问题很简单:我的一生是否充实?我是否用心地去爱过? -杰克,康菲尔德 (美国佛法教师,作家)


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维维出生之前,我看到刚出生的婴儿,从来不会去注意他是不是十指健全,因为那是再自然不过的事。谁还没有十个手指?


自从维维出生后,我总会不自觉的先去查看那婴儿的双手,看看是不是每个手上都有五个指头。在我的下意识里, 有十个健全的手指,已不再是理所当然,而成了一种奢侈。


每当看到有着十个能弯能曲,活动自如的手指的婴儿, 我都会十分羡慕地想:这真是个幸运的孩子。


有一天我问:“维维,还记得你的手指手术吗?”


“嗯,我记得两次大拇指手术,是在二年级的时候。” 她说,“一次是圣诞节前,第二次是来年的4月。两次,让我选石膏的颜色,我都选了鲜亮的粉红色。四月和我的同学还在石膏上画画题字。”


我稍稍有点诧异。在孩子的记忆里,最清晰的竟然是石膏的颜色和同学的题字。而让我们大人刻骨铭心的却往往是全然不同的东西。


实际上,维维的手指分离多数是两岁前完成的。令人欣慰的是, 对两岁以前的事儿,她没有太清晰的记忆。而7岁以后的两次大拇指手术,她还记得清清楚楚。


“对了,” 她接着说,“第二次大拇指手术后,是你把钢钉从大拇指里拔出来的。”


不说我倒忘了。拇指的矫正,骨头需要用一寸长的钢钉固定。三周后石膏拆去时,要把钢钉拔出。做第一只手去拆石膏时,注意看了医生怎么拔钢钉。第二次,就自己在家做了。


说完这番话,她又回到电脑上, 埋头写她的东西。大概又是在写《哈里波特》的演绎篇。


网上有一群哈里波特的青少年粉丝, 写了演绎篇就拿上去发表。他们既是作者,也是其他演绎篇的读者,还写跟贴相互评论。


维维此时已经在网上发表了28篇演绎小说。她的两手比正常人小一号,在键盘上飞快地移动着。


她打字时,基本上只用大拇指,食指和无名指,但速度却非常快。


看着她飞舞的双手,我又想起在婴儿出生室听到她手指并连消息时的震惊。当时出现在我脑海的,是带着女儿在公共场合,旁边一大帮人围观,指指点点,像看怪物一样看她没有手指的双手。还记得第一次去婴儿特护病房看她。那是我第一次有机会仔细观察她的手。那双手是那么小,除了很短的大拇指外,其他指头都包在近乎透明的皮肤里,象戴了肉色的无指手套。我当时想:是不是只要把包在外边这层皮剌开,女儿就会有十个完好的手指呢?


我们所不知的是,在今后的岁月里,女儿生活中面临的最大困难,是源于她手指的缺陷。我们也不知道,手指分离并不象想象的那么简单。


阿佩尔氏儿童的手指,根据并连程度,可分为三类。最严重的第三类,整个手包括大拇指并在一起,不仅皮肉相连,骨头也连成一整块。第二类并连稍好一些,拇指是分开的,其他四指并在一起。第一类并连程度最轻,拇指小指均独立,只有三指并连。最严重的第三类并连,靠手术通常只能做出3个或4个手指。一类并连的,多数可以做出5个指头。而居中的第二类并连,能不能做出5个手指,要看每个人的具体情况。不仅要看是不是有供应五个手指的软组织和韧带,还要看是不是有足够的血液供给。如果这些条件不满足,即使分出了五个指头,也有可能不是不能动,就是因供血不足而坏死,最终不得不被截掉。


维维的手属于第二类并连。连在一起的四指,基本上只是由软组织和皮肤包着。只有中指和无名指的骨头,在指尖处的一小段上有融合。但是医生说,手术能否为她分出10个手指,还是个未知数。


我以前只听说过有六指的孩子。还从未听说过,孩子天生会手指脚趾并连,更是做梦也没想到这种事会发生在自己的女儿身上。我不止一次地想像着她能像其他孩子一样,有十个完好,能伸能屈,修长漂亮的手指。一岁半的时候,她应该能用彩色蜡笔涂色画画。两岁的时候,她应该学会用筷子。五岁她应该去学钢琴,或小提琴。七岁的她就应该自己梳头了,我会教她给自己编各种漂亮的小辫子。十岁可以学着织毛衣,钩花边。她应该想打垒球就能打垒球,想打篮球就能打篮球。这些难道不是一个人与生俱来的本能吗?


而现实竟使这一切都成了梦想。起先,我对现代医学抱有过高的期望,以为手术可以给女儿十个不仅外观正常,而且功能齐全的手指。后来才知道,不仅能否分出10个手指不是定数,即使有了10个指头,不仅外观上不会像正常手指,而且因为没有关节,功能上也不能像正常手指一样。它们看上去会像小胡罗卜一样短粗,它们不能弯曲,不能握拳。任何我们习以为常的活动,女儿都要经过不懈的努力才能做到。有些细微动作,比如系鞋带,扣钮扣,可能永远也难以做到。


从阿佩尔医生1906年第一次描述了这种综合症到1992年,时隔整整近90年,人们才首次发现,造成这种病症的是一种叫“成纤维细胞生长因子”(FGFR2) 基因的自发突变(Spontaneous Mutation)。这种突变不仅影响胎儿全身骨骼在母体里的形成,而且婴儿出生后,还继续影响其骨骼的生长发育。基因突变在生物复制过程中随时发生。多数突变是“中性突变”,不仅无害,而且是达尔文物种进化的动因。而阿佩尔氏综合症是由 FGFR2 基因的错义突变(Missense Mutation)造成的。


FGFR2 基因的突变,不仅影响颅骨,面骨,手指脚趾,严重的还影响到肩关节,肘关节,和脊椎。而且是渐进性的。听说有的患者随着年龄的增长,手臂慢慢变得不能举过肩膀,梳头洗头就成了问题。还有的患者肘关节完全不能活动。现代医学如此发达,但始终没有解决人造关节的问题。主要是没能找到替代软组织和韧带功能的办法。


值得庆幸的是,维维的肩肘关节基本正常,至少目前如此。也许不象正常人那么灵活,但她的肘关节能伸能曲,手臂也能举过肩膀。


手指分离需要多次手术才能完成。一般一次只能分出一,两个指头。这是因为分离之后,手指之间需要植皮。每次都是从大腿根部取下皮肤,移植到两指之间。这样就使得每次手术后,都有两处伤口需要癒合。如果一次做太多根手指,造成太多伤口,就不利于恢复。


另外,医生一般不主张在两只手上同时做分离手术。因为每次手术后,要打2,3个星期的石膏。如果两只手都在石膏里,孩子的正常生活就会被完全打断,这样不利于孩子的成长发育。


维维手指的分离手术于96年10月开始,当时她刚满一岁。在一岁和两岁之间,一共做了5次。手外科医生先分开了两个小拇指。这时,医生还不能断定她是否有足够的软组织和血脉,来供给5个独立的指头。直到97年,分出了无名指后,才肯定地告诉我们,他能够让维维每只手上有5个指头。 当时,对我们来说,这无疑是天大的喜讯。


比起心脏和头骨手术,手指的手术相对容易多了。每个手术一般只需3个小时。手术后在术后特护观察几小时,确定她从麻药中完全苏醒,并开始喝水和正常小便,就转到普通病房。第二天下午如果一切正常,就出院回家了。石膏在手上带两个星期,回到医院摘除,一次手术就算完成了。完成一个后,下一个马上又开始。就这样,轻车熟路,我们比以前更频繁地往返于奥尔巴尼和波士顿之间。


维维需要不断地学习使用她新得到的手指。因为没有关节,手指不能弯屈,她就琢摸出了各种弥补的办法。比如,不能用大拇指尖和食指尖从桌上捡起小物件,她就用无名指代替食指来捡,因为大拇指和无名指的指尖可以对上。她学会了握笔写字,学会了打字。后来她打字的速度在班上名列前茅,在学校曾被传为佳话。


她一直在努力学习料理自己日常生活的各种技巧。一条路走不通,就想法绕着走。之前,一个她一直没能掌握的技巧,是穿带拉链的上衣。衣服穿到了身上,很难把两边的拉锁对在一起。她于是就在衣服穿上身之前先把拉锁对上,然后象穿套头衫那样把衣服套上,这样,再拉拉链就容易了。


扣纽扣,系鞋带是她至今还没有攻克的难题。幸好到处可以买到没有纽扣的衣服和不用鞋带的鞋子。她一直想象别的女孩子一样穿牛仔裤,但苦于买不到不带扣子的牛仔。后来,姐姐四月灵机一动,把自己以前一条牛仔裤,拆了扣子,换上尼龙搭扣,这才让维维终于如愿以偿。




****** 是上帝把她造成了这样 (十一)*******


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Be glad of life because it gives you the chance to love and to work and to play and to look up at the stars -Henry Van Dyke (American short-story writer, poet)


活着就应心存感激,因为活着就能够去爱,去工作,去娱乐,去抬头仰望星空。 -亨利,凡,戴克(美国短片小说作家,诗人)


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听说要写她的故事,维维提醒我不要忘记写写她的交友生活。在她看来,交友是生活中很重要的一方面。


一个残疾婴儿的出生,对于一个家庭来说,意味着从此告别正常世界,而进入一个异类世界。对于一个中国家庭尤其如此。之前的朋友,在维维出生后,就多了层隔阂。在我主动向他们讲述女儿的事情时,会隐隐察觉到某种不自在。有的人虽然同情,好奇,却又不敢多问。有的干脆回避这个话题。在我们的文化里,先天残疾婴儿被视为怪胎。他们的降生往往给家庭带来羞辱,是一件不光彩的事情。就连亲戚朋友,也尽量避而不谈。其实在这种时候,真正应该给予的不是回避,也不是同情和怜悯。而是真诚的关切,坦诚的交流。是尽力想了解孩子的状况和这个“异类世界”的愿望。


对于一个残疾孩子的家庭,最最艰难残酷的莫过于来自社会的压力。这种压力源于人们对异类的恐惧,歧视和排斥,源于“异类”自身对于成为“异类”的否认和不接受。


人们对于自己的异类有着本能的好奇。在最初的年月里,每当看到在公共场合人们注视女儿的目光,我的心都会疼的滴血。每次出门,对我来说都是一次痛苦的经历。整整好几年,就是在一次次灵魂深处美和丑的撞击中,在不断地自我挣扎和反省中度过。我先是尽量回避别人的目光,有时也以挑衅的目光相迎,带着自卫式的冷峻。其实很多人只是好奇,并无恶意。有一次,一个七、八岁的男孩儿一个劲地盯着维维看,走过去了还拧了脖子回过头来看。当时维维大概三、四岁。我终于忍不住了,恶狠狠地对小男孩说:“有什么好看的?你就没有别的事好干吗?”


在这方面,小农和外公外婆都是我的榜样。外公外婆每天带她出去散步,在街坊邻居面前坦然自若。小农总是把她高高地扛在肩上,在人群中走来走去,对旁人的目光视而不见。


我特别佩服互联网上那些阿佩尔氏综合症儿童的母亲。她们似乎个个天生就高尚无私。她们从来没有觉得自己先天畸形的孩子有什么见不得人。自孩子一出生那刻起,她们唯一的念头就是怎么给孩子提供最好的成长环境。她们为捍卫自己孩子的权益不遗余力。


跟他们相比我不免惭愧。我知道自己的痛苦是虚荣心在作怪,是因为从心理上还不能接受女儿先天残疾这个现实。我希望自己能像别的母亲一样,全然不在乎世俗偏见。但是,我的心还是一次一次被刺痛。我知道,心理的调整不是一天两天就能实现,需要经过长期的努力。但无论自己内心怎样艰难,需要经过怎样的挣扎和调整,都不能影响到女儿的正常成长环境。我们没有理由,也没有权利不像待正常孩子一样待她。别的孩子有的,她也都应该有。她将来是否有正常的心态,和我们作为父母能否给她一个正常的生活环境直接相关。我不仅要教会自己怎样坦然面对新的异类人生,还要言传身教,教会女儿怎样勇敢,坚强,乐观地面对人生。


我们从来没有待维维有别于正常儿童。要说有,也许只是对她更加疼爱。一有机会,我们就带她逛购物中心,去公园,儿童游乐场。再大一点,就是去书店,图书馆和博物馆。即使手上打着石膏,也没耽误带她出去玩。像其他小孩一样,她最喜欢在游戏场爬高上低,滑滑梯,荡秋千。


我常常庆幸女儿是生在美国。这里不仅有着一整套保护弱势群体的社会保障体系,更有着深入人心的文明社会对待残疾人的观念。孩子从小就受到教育,要尊重残疾人,把他们当作平常人对待。20年前,国会通过了《美国残疾人法》,制定了确保残疾人“机会平等、全面参与、生活独立和经济自立”的法令。购物中心,商场、办公室和旅馆等商业场所都不得歧视残疾人。越来越多的公共场所都为残疾人提供方便通行的设施。学校则强调如何帮助残疾儿童融入主流,全面参与各方面活动。


记得有一次带女儿在儿童游乐场玩耍,一个三,四岁的孩子盯着维维看了一会儿,然后问他妈妈“What's wrong with her face(她的脸怎么了)?”


妈妈平静地回答说:“God made her like this(上帝把她造就成了这样)。”


我听了由衷地佩服这个妈妈聪明机智的回答。


从女儿上小学开始,我每年一开学都会写一封信给她的班主任,介绍阿佩尔氏综合症的起因和主要症状,以及维维所经历的各种手术。目的是让老师对维维的情况有个大概的了解,也希望老师能够帮助回答同学们可能有的疑问。


二年级的时候,老师建议我亲自去班里做一次讲座,向同学介绍维维的情况。这可是赶着鸭子上架。我从来就不会哄孩子,也不曾给小学生做过报告,更别说一群金发碧眼,叽叽喳喳的洋孩子。但一想到我亲自出马,会对女儿被同学们接受有好处,就硬着头皮答应了。


那天,老师把维维叫出课堂,为的是不让她感到尴尬。我拿了维维婴儿时的照片,走进教室。面对着二十来个六、七岁的孩子,开始讲述阿佩尔氏综合症和维维的故事。我把维维的照片给小朋友们传看。我告诉大家,维维的脸为什么长得和大家不一样,她的手指为什么是现在这样,为什么不能弯曲。小孩们听得很认真,有几个孩子还问了问题。打那以后,同学们对维维就司空见惯,见怪不怪了。


要说我彻底适应“异类人”的生活,是在多年以后,经历了漫长的内心挣扎才达到的。这也是一个自我价值观人生观逐渐改变的过程。现在,任凭别人怎么想,无论迎着什么样的目光,我不仅毫不介意,还会以微笑迎对。走在女儿身边,我感到十分骄傲。我见人就想说:你看,这就是我的女儿。怎么样,她可爱吧?


我们一直犹豫是不是能带维维回国。除了担心她万一生病,国内医院不知怎么处理,怎么治疗,更担心的是,同胞们见到像她这样的孩子,会有什么样的反应。我担心国内人们对待残疾人的态度会对女儿的心理造成伤害。我也不知自己是否能承受得了旁人的目光。


直到十岁,维维才第一次去中国。2005年夏天,小农带着两个女儿去安徽参加大学同学聚会。2007年,我们又全家一起回去,游玩了西安,青岛,武汉,还爬了泰山。2009年,维维只身一人到北京姑姑家过了三个星期的“夏令营”。每次回去倒也都无惊无险。既没有生病,也没有遇到过无礼的待遇。


即使在美国这样文明发达,极力保护弱势群体的国度,异类人群虽不至遭到歧视,但却免不了遭到冷落。在学校,像维维这样长相奇特,手有残疾的孩子就常常遭到冷落。以至于整个小学期间,都没有什么知心的朋友。她不像其他小孩一样,几乎每个周末都被邀请去生日派对。姐姐四月生得聪明玲珑,在学校倍受同学和老师喜爱,人人都想和她交往。相比之下,维维就孤独的多。我为此曾经很伤心,又很无奈。其他方面我们多少能帮上忙,可这方面却束手无策。唯一能做的是教她自娱自乐。直到上了初中,她才有了几个比较要好的朋友。令我们欣慰的是,她并没有因此而自暴自弃或玩世不恭。虽然不象姐姐那样成熟自信,但她性格开朗活泼,善良乐观。无论遇到怎样的冷落和轻视,怎样的粗暴和无理,都能淡然面对。



****** 特殊教育和普通教育 (十二)******


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The true nature of anything is the highest it can become. -Aristotle(Greek philosopher)


任何事物的真实本性,是它所能达到的最高境界。 -亚里士多德(古希腊哲学家)


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最初,对于维维的智力程度我们心中无数。文献上说阿佩尔氏综合症患者的平均智商是70。查看有关智商的参考数据,得到如下分类:


70 以下智能不足


70-80 临界智能不足


80-90 鲁钝


90-110 中等智力


110-120 聪慧


120-130 优秀


130 以上天资优异



当时看到这些数据,我不知是应该哭还是笑。显然,这种综合症对智力是有影响的。但这种影响先天的因素占多少,多少是后天造成的,又怎么能说的清楚。我应该高兴的是,第一,起码他们不是严重智障,应该有生活自理能力。第二,只要我们从小注重开发她的智力,就有可能打破魔咒。没准儿女儿还能爆出个大冷门,在某方面成为天才呢。


两岁以后,频繁的手术暂时告一段落,我们的注意力就转向了她的智力开发。


从患者儿童家长以及患者本人那里,我们了解到,多数儿童确有不同程度的智力障碍,一般在学校都上特殊教育班。能上大学的属于极个别。但也有很多人智力正常或接近正常。有的结了婚,做了父亲母亲,和正常人一样生活工作。无论他们的智障是先天的,还是由于后天种种原因造成的,比如颅缝开的不及时,造成脑压过高,频繁的手术和麻醉导致大脑受损等等,我们所能做的只能是尽力创造条件,让女儿发挥出她的全部潜能,让她的智力达到能够达到的最大高度。


从三,四岁开始,我们就随时随地的教她认字母和单词。在超市采买时,一边选购,一边让她认英文标签。两岁半的时候,维维迷上了电脑。有一天,我们试着让她坐在电脑前,把她还带着新鲜伤疤的小手放在鼠标上,让她看着屏幕上的小箭头移动鼠标。谁想她一下就掌握了移动鼠标的技巧,从此就迷上了电脑。


直到今天,电脑一直是她最好的老师,也是她最忠实的伴侣。她可以在电脑前一坐几小时,完全沉浸在那个世界里。


电脑上的智力游戏是她识字,阅读和算数的启蒙老师。她迷上了各种幼儿电脑互动有声图书和游戏,从图形认别,颜色识别,到数字游戏和加减法。


记得她最早玩的一个电脑图书叫做 “Just Grandma and Me (祖母和我)”。讲的是小主人公克里特和祖母在海滩上玩,发生的各种趣事。书里的人物是各种动物,画面颜色鲜艳。每一页配着图画,有一小段文字。用鼠标点击每个字,电脑就发声读出来。如果点击图案,就会产生各种不同的效果,例如点击祖母,她也许会打个哈欠,说“我累了”,等等。这样的互动有声游戏五花八门,应有尽有。对幼儿学习阅读很有帮助。我们给女儿买了很多,凡是市场上有的我们家就有。外公总是耐心地陪她一起坐在电脑前,看着她一遍一遍的玩。


上学以后,阅读一直是维维的强项,这大概和她爱玩电脑图书游戏不无关系。


维维小时候的另一爱好是看儿童音乐录像。我们给她买来了全套的 “Kids Songs (儿歌专辑)” 和 “Wee Sing”(我们一起唱)的系列录像带。每一集都是一群孩子边唱边跳。她不厌其烦,一遍一遍地看。看得我们全家,包括外公外婆都能跟着哼唱几十首儿歌。后来长大了,她告别了儿童音乐,迷上了流行音乐,加入了“少女追星族”。出门坐车,看病候诊,只有耳朵上带着耳机有音乐听,才不会抱怨无聊。而我们大人就已经落伍,偶尔听到她儿时常看的儿歌,仍觉得无比亲切。


维维的记忆力很好,阅读,地理,历史都是她的强项。但逻辑推理方面比较薄弱。算术一直是她的弱项。


小时候为教会她简单的加法,我曾经打她脑壳。记得五,六岁时,教她个位数加法。无论走到那儿,干什么,我都会随时随地考问:五加七等于几?二加九等于几?不知为什么,别的数她都能答对,就到九加八一准搞错。气得我对她吹胡瞪眼,有时巴掌也会上去。现在她有时还开玩笑,说我小时候虐待她。


维维上三年级时的画,被选中参加学区画展-2004年1月

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美国从小学到高校,有一套完整的特殊教育体系,还有与之配套的相关机构和服务措施。它的宗旨是尽量让残疾儿童与普通儿童融合,认为轻度智力落后的儿童在普通班学习比在特殊学校更有效。因此学校尽可能将残疾儿童安置在普通班学习,让他们尽可能多的与普通儿童在一起活动,而不是仅仅与自己同类残疾儿童接触和交往。这种体系叫做 “回归主流(Mainstreaming)”。


教育部门对残疾儿童的定义范围很广,包括语言障碍、肢体障碍、其他健康障碍、视觉障碍,智力落后、情感障碍等等。学校除了设有专门的特殊教育班,大都另外设有辅导教室(resource room)。是由专业教师对学生个别进行辅导,教学的地方。


维维被学校定义为有“其他健康障碍(other health impaired)”。学区每年对她进行测定,有语言测定,职能技能测定,心理测定。根据测定结果,制定对她的个别教育计划。学区每年跟我们家长开一次会,商讨并制定当年的教育计划。这种会一般在孩子所在学校进行。到会的有孩子的班主任,辅导老师,学校的心理学老师,语言,职能,体能治疗师。


维维小学四年级时的绘画作品 - 2004年

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小学期间,维维的个别教育计划规定她完全跟普通班一起上课,但每天去辅导室一小时,由辅导老师帮助她复习或完成当天的课堂作业。除此之外,她还享受每周一次的语言,职能和体能治疗。到了中学,除了一周两三次去辅导室坐一下,学校认为她没有必要再享受其他服务。我们觉得这是件值得庆贺的事。而有一些一切正常的孩子,学习稍有落后家长就向学校申请要特殊辅导。这恐怕是生活在正常世界和异类世界的又一区别。


维维现在已经是一名高中生了。她很快适应了与初中小学完全不同的高中生活。包括选修课,跑教室。学习成绩也比初中有所进步。她的英文经常是A,又是网上业余小作家。数学仍然是她最弱的科目。小农每天晚上都要辅导她做数学作业。她对数学没有什么兴趣,只是应付完成作业了事。


回顾女儿的智力发育过程,我们感到很庆幸。对她的前程也有了比较清晰的认识,对她未来的人生充满了信心。她也许永远不能成为一个科学家,工程师,医生,或律师,但她可以当老师,秘书,或超级市场的收银员。她也许永远不能成为长跑运动员,游泳健将,但她能走在海滩上,让海浪尽情打湿她的双脚;她能远足到山顶,坐在石头上观赏日出。她也许不能成为钢琴家,小提琴家或画家,但她能为优美的音乐和绘画而陶醉。她不可能成为黛安娜,希拉里克林顿,但她一定能成为一个普普通通自食其力的人。还有什么比这更让人感到欣慰呢?



***** 小鼓手,合唱团员及其他 (十三)*****



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The soul would have no rainbow had the eyes no tears. -John Vance Cheney(American poet, essayist)


眼中若无泪,心何见彩虹。 -约翰,万斯, 切尼(美国诗人,散文家)


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在我们这个学区,从小学四年级开始,学生可以参加弦乐队和合唱团,五年级以后可以参加管乐队。孩子们凭兴趣选择一样乐器,就可以进入乐队。人人都机会平等,没有什么考核选拔一说。乐队和合唱团几乎天天要排练。排练时间一般是早上学校开课之前的一小时。晚上家长要在家里监督练习,还要签字画押记录练习时间,每星期向老师汇报。每学期学区组织两次到三次由学生表演的音乐会。音乐会的观众自然多是学生的家长和亲友。我们从大女儿四月四年级开始就年年得参加这样的活动。


大女儿四月先选了小提琴,拉了两年后,不喜欢,就改成了吹萨克斯风,一直吹到高中。


我们认为这种课外活动会让维维受益,但却不知她能摆弄得了哪样乐器。手的不灵活限制了她拉弦乐,口腔和上下颚的不正常又限制了她搞吹奏乐。想来想去,想到了打鼓,虽然手指不灵活,但只要能抓住鼓槌,就能打鼓。


去登记作鼓手时,老师心里没谱儿,担心她会打不好,影响整个乐队的表演,我们当然也不愿意这样。老师想了想,建议说,一般乐队都有多名鼓手。如果到时候真不行,可以在演出时套上消音鼓套。这样她就可以照样参加演出,而又不会影响整体。我们觉得这是个好主意。


就这样,维维成了铜管乐队的一名小鼓手。经过一段训练,她打得很好。除了手腕子劲儿不够大,打得不够响,其他方面一点不比其他鼓手差。老师再也不提戴消音鼓套的事了。她一打就是五年,直到上高中。


除了打鼓,维维还参加了学校的合唱团。唱歌是她最喜欢的课余活动之一。每次学区的音乐会,孩子们都上白下黑地穿得整整齐齐。别看是一帮业余”小音乐家“,不论是管乐队,弦乐队,还是合唱团,节目个个都非常精彩。家长把这些音乐会特别当回事,必定前来捧场,绝不缺席。


体育活动方面,维维也受到手脚不方便的限制,很多项目都无法参加,比如篮球,垒球,和田径项目等。但凡是她能干的,都不比别的孩子差。她自己学会了骑自行车,滑旱冰和水冰,游泳等等。她呼拉圈玩的比她的朋友们都好。


姐姐画笔下的维维玩呼啦圈-2008年

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尽管手指不灵便,不容易抓牢墙上的石头,但这并不能阻止她玩“攀墙”- 2003年12月。

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初三那年,维维突然说,要报名参加保龄球队。我心里犯嘀咕,她的手能打保龄球吗?只要球队肯收她,我们当然不会阻止。于是,她就报了名。教练说,你可以跟着练习,如果成绩不够好,比赛时就作板凳队员。保龄球队每周四天下午都要练球。她的手小,指头又短,一只手抓不住球,就用两只手抱着扔球。她琢摸出了一套适合自己的打球方法,分数不断有长进。现在她已经打得很好,可以跟着球队参加比赛了。

有一阵子,维维生出了学钢琴的念头。家里的钢琴,还是姐姐四月小时候学琴时买的,后来就没再有什么人碰过。学钢琴不仅能增长女儿的音乐知识,还能锻炼她的手指。我们自然大力支持,说:好啊,马上给你找个钢琴老师,咱们立即就学。钢琴老师倒是有的是,但要找一个愿意教生下来没有手指的学生,就不见得容易。我四处打听,又在互联网上查询,最后找到了一个女老师。


老师是一个学校的音乐教师,业余时间在家教教孩子。她看了维维的情况,说可以不严格照教科书规定的指法教她。比如,她的手指指间距离小,够不到琴键,就让她的手跳跃着弹。就这样,维维开始跟她学弹钢琴。虽然她不可能弹到去音乐会演出的水平,但在没有正常手指的情况下,能像其他孩子一样学习钢琴,本身就是一种成就,我们为此感到无比骄傲和欣慰。


用双手投球的保龄球手。维维在比赛场上-2010。

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本文内容于 2011/3/19 2:24:49 被一氧化碳不多编辑

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