(二)天使的翅膀--患先天顽疾十五岁少女和母亲的感人纪实

一氧化碳不多 收藏 7 5237
导读:上接 [URL=http://bbs.tiexue.net/post_4953197_1.html][U][color=#0000FF][size=16]天使的翅膀--患先天顽疾十五岁少女和母亲的感人纪实(一)[/size][face=宋体][/face][/color][/U][/URL] 这是文章的第二部分,主要讲述了作者和女儿为生命而奋斗的经历,过程感人至深。 作者是我的一位好朋友,这是她在海外莫博客上发表的博文。我看完以后居然眼角湿了,在征得了我的这位好朋友的同意以后,拿到铁血连载。这是我第一

上接 天使的翅膀--患先天顽疾十五岁少女和母亲的感人纪实(一)


这是文章的第二部分,主要讲述了作者和女儿为生命而奋斗的经历,过程感人至深。 作者是我的一位好朋友,这是她在海外莫博客上发表的博文。我看完以后居然眼角湿了,在征得了我的这位好朋友的同意以后,拿到铁血连载。这是我第一次在这个版面发帖,熟悉我的朋友可能在别的版面看过我发的帖子,多数都是没有什么内涵的口水帖,但是这次的不一样。因为文章里字字都倾注了一位母亲十五载伟大真挚的爱。


再次声明,这篇文章虽然不是我本人所写,但是百分之百是出自我这位好友之手,在国内网站也从来没有发表过。我之所以放原创,不是想夺人之美多混点虚拟的分,而是希望有更多的网友可以分享这个真实而感人的故事,这也是本文原作者,那位母亲的心愿,希望人们都能在自己面对生命中的磨难时,找到勇气和出路.当然,如果版主觉得我放原创不合适的话,麻烦帮忙拿掉原创。



Those who live are those who fight. -Victor Hugo (French poet,novelist)

抗争者得生存。 -雨果(法国诗人,作家)


****** 修复心脏 (六)******


按照克利丝汀给的电话,我们分别与纽约大学附属医院及波士顿儿童医院取得了联系。两家医院都有颅颜中心,专治颅骨颜面先天及后天畸形。由脑神经外科,整形外科,以及口腔外科医生组成医疗组,制定综合、系统、长期治疗方案。每个中心都有一个协调人,不仅负责本中心的门诊和手术预约,还帮助协调预约其他部门的医生,比如眼科,耳鼻喉科,以及手脚外科,这些都是阿佩尔氏综合症患者免不了要经常打交道的部门。

与两家的协调人分别通过电话后,我们遂选定了波士顿儿童医院。虽然只是电话交流,但波士顿儿童医院的协调人科梯给我留下了很好的印象。她热情周到,办事麻利,让我有宾至如归的感觉。


选择颅骨颜面的主治医院固然重要,但迫在眉睫的不是颅骨颜面的治疗,而是心脏修复。心脏问题不解决,不但她性命难保,其他任何手术也都无法进行。


一开始,医生就告诉我们,法洛四联症的根治需要开心手术。手术中要靠人工心肺机来供给血和氧。维维这种心脏缺损,如不尽早修复,稍大一点就会出现紫绀、缺氧,危及生命。


另一方面,这种开心手术中婴儿的死亡率和体重直接有关。体重越轻,死亡率越高。为了尽快让维维增加体重,医生建议在配方奶里加菜油,以增加卡路里含量。于是,我们每次冲奶时都往里加一小勺炒菜用的油。


即使在奥尔巴尼这样不大的地方,开心手术也属于常规手术,司空见惯。像维维这样刚刚出生三个多月的婴儿,如果不是有阿佩尔氏综合症,手术在本地做应该不成问题。但由于她情况特殊,不容大意,本地心脏医生建议带她到波士顿儿童医院去做。那里有最好的心脏外科。


医疗保险公司审核了我们的材料,同意本地医生的建议,在波士顿手术的费用将全部给予报销。我们随即与波士顿的心脏外科取得了联系。这边的医生把她的心脏超声波及其他有关资料传真过去。几次电话后,用不着当面门诊,手术就定在了十一月三十号。主刀的将是迈尔医生。术后只需住院10天。以后由本地心脏医生定期跟踪复查。


波士顿距离奥尔巴尼180英里。开车需要三小时。十一月二十九号,打点了简单的行装,把维维安顿在婴儿车座上,我们驱车上路直奔波士顿。小农一向是我们家的专职司机。找路认方位,是他的专长。去过没去过的地方他都能找到。据说波士顿市区的路是全美最绕的,但这难不倒他。他显得沉着镇定,胸有成竹。


维维在婴儿车座里一路睡着。这是她的第一个大手术,性命攸关。这时的她,只有十来斤重,心脏怕只有鸟蛋那么大。事先跟迈尔医生通过电话,听他的口气,这种手术是家常便饭,不在话下。


从网上查看,迈尔医生1972年毕业于耶鲁大学医学院,除了就职于儿童医院,还在哈佛大学医学院做兼职教授。把维维交给他,我应该放心。


我不再多想,努力把注意力放在车窗外。


三小时的路程不算长,但一路穿山越岭,道路蜿蜒曲折。已是初冬的北美,枫树上那最后的红叶也被一场冷雨打落,只剩下光秃秃的枝干。 层叠起伏的山峦,被松柏覆盖,依然郁郁葱葱。仅仅一个多月前,枫树,白桦树,还是风风火火,争奇斗艳,千姿百态,绚丽多彩。而现在枫叶,白桦叶飘零了,只有松针柏叶,还是那么凝重沉着,从容淡定,一如既往地装点着远山近林。


波士顿儿童医院位於波士頓的长木医学区是美國最大的儿科医院之一,也是哈佛医学院的合作教学医院。长木医学区密集着医院、医学院和生物医学研究中心。


街上到处可以看到医生,护士,和医学院学生模样的人,各种肤色,来去匆匆。这里亚洲人似乎特别多。


儿童医院门前车来人往,川流不息。走进大厅,迎面是服务台。再往里,有书报杂志店,小买部,小吃店。休闲区摆着长沙发,有电视机,杂志,儿童读物和玩具。长沙发外围有一排鱼缸,各色各样的金鱼在里面悠闲地游着,小孩们站在鱼缸前看。


我们直奔二楼的术前检查处。填表,画勾,签字,然后是量血压,测体温,称重,抽血。等一切弄妥,已是精疲力尽。


从术前检查处,被带到婴儿病房。这是一间双人房,像其它医院一样,每张病床床尾悬挂着一台电视机。病床四周有印着小花图案的拉帘。床是美国医院用的标准小儿活动床,四周有可升降拦杆,带有轮子,可以推来推去。每张床位配有一个床头柜,电话机,壁柜和折叠沙发躺椅。每间病房有一个卫生间。


按计划,维维要在医院住十天。病房的沙发躺椅只能供一个人休息。来前我们打听到波士顿有一个叫“好客之家”的慈善组织,专为外地来就医的病人家属提供免费食宿。他们的招牌是:病人家属的“家外之家”。


好客之家全部由志愿者组成。这些好心人家里有闲置空房,就让出来给远道而来的病人家属,让他们住上免费家庭旅馆。


美国各个城市都有类似的慈善机构。最著名的要算“麦当劳大叔之家”。


麦当劳大叔之家的主要服务对象,是需要长期住院治疗的儿童癌症患者,为其家属提供免费住宿。它的连锁分支机构遍布全世界30多个国家和地区。经费主要来自大公司和个人捐款。据说,麦当劳快餐店每卖出一个“快乐儿童餐”,就捐出50美分给“麦当劳大叔之家”。


来波士顿之前,打了电话给好客之家。我们就被安排到了离儿童医院不远的一个华裔家庭。房东女主人名叫保琳。我跟保琳通过电话,知道她虽然是华裔,但不会说中文。


安顿好了维维,我和小农按“好客之家”给的地址,开车来到一幢砖结构小洋楼前,这是那种老式的,但主人一直精心保养的楼房。小楼被高高的院墙围着。院子里长着几棵大树,还有花草灌木。


按过门铃,保琳迎出来。她看上去40多岁,中等个头,已经稍稍有点发胖,但挺有风度,年轻时肯定很漂亮。寒暄之后,保琳领我们去看房间。房间在二楼,有家具,一张双人床,收拾的干净整洁。放下行李,又跟保琳去楼下看厨房。


“你们早餐就在这儿随便用,不要客气,象在自己家一样,”保琳说,“我们早上一般就吃面包、果酱。”


我注意到冰箱上有一些照片,保琳介绍说:那是她女儿和儿子,还有她的老美前夫。儿子女儿都长大离开了家,所以有房间空出来作“好客之家”。


“真巧,你们来给女儿做心脏手术,我前夫就是心脏科医生。”她说。


宝琳是做房地产的。离婚时,这房子就留给了她。她和前夫关系很好。有一天,她前夫来给宝琳送东西,我们正好在,还跟他聊了一会儿。


有了宝琳的家庭旅馆,小农和我轮换着,一人住在宝琳家,一人在病房躺椅上守着女儿。总有一个人夜里得以伸直腿脚,睡个好觉。


三十号一大早赶到医院,维维就被推进术前预置室。主刀医生和麻醉师先后分别来跟我们握手并作自我介绍。麻醉师问了一些问题,又解释麻醉程序,迈尔医生简单解释了手术程序。然后问我们有什么问题。


“不用担心,我们会照顾好她”每个人最后都这么说。


维维眼看着被推进了手术室。


我们来到家属等候室等候。那里三三两两地坐着一些人。有的在看悬挂在屋角墙上的电视。有的随便翻着杂志。有的在用手机打电话。门口前台坐着 “手术联络员”。我们在她那儿签名登记。她说,每隔一小时,她都会跟手术室里面的护士通电话,然后向我们报告手术进展情况。她发给我们一个传呼机,“如果你们要有事离开等候室,比如去餐厅吃饭,就带着它,以便随时能找到你们。”


不一会儿,我们接到手术联络员的首次报告:麻醉师已麻醉完毕,迈尔医生就要开胸了。一小时后,她又报告说:手术正在进行中,一切顺利。


就这样,我们能及时了解到手术的进程。大概过了五个小时,我们终于听到“手术顺利完成,现在正在缝合”。最后一次报告是:手术进行完毕,维维去了术后特护室。


在美国,手术一结束,还没脱下手术服,主刀医生就会到家属等候室来与家属见面。迈尔医生告诉我们,手术进行得非常顺利。他为维维补上了心室间的缺损,扩充了肺动脉。维维今后心脏不会再有问题,活动也不受任何限制,只需定期在当地看心脏医生,每年做心电图和超声波检查。


我们大大舒了一口气。


这也许是维维最生命攸关的一个手术,但又最平淡无奇,无惊无险。平淡得竟没留下太多刻骨铭心的记忆。只记得,手术后维维在特护室呆了四天。当时身上、嘴里插满了管子,胸前长长的刀口上贴着白胶布,总有护士在她床前弄这弄那,不是摆弄她的点滴,就是摆弄那些管子。


开心手术 - 维维从手术室出来,到了术后特护,嘴里、身上插满了管子 - 1995年12月1日

铁血网提醒您:点击查看大图


四天后,出了特护,转到普通病房。管子只剩下一两根。她开始自己吃奶,食欲恢复的很快,我们可以把她抱在怀里喂她。


十天后,办理出院手续,离开波士顿,返回奥尔巴尼。


又翻开影集,想借照片找回那失去的记忆。翻到一张维维在小澡盆里洗澡的照片,上面的日期是九五年十二月十号,也就是出院的第二天。维维躺在澡盆里,全身浸泡在水中。脸上带着笑容,既安静又有点顽皮。除了胸口多了一条从上至下,长长的,还有点发红的刀疤,再也找不到任何手术的痕迹。


我不禁感叹。感叹现代医学的先进,迈尔医生医术的精湛。感叹生命的顽强。更感叹维维这样一个看似脆弱的小生命,被随机带到了人世,从此开始了她不平常的人生。她就这样微笑着,勇敢地迎着常人难以想像的艰难困苦,无悔无怨,从容自若。她是在用自己的生命,感动着我们,教育着我们。



***** 颅颜中心初诊和穆里肯医生 (七)******

心脏手术的成功使全家都大大松了口气。


此时的奥尔巴尼,已是腊月寒冬,地面覆盖上了一层白雪。这层雪要到来年开春,才会完全溶化。左邻右舍,门前树后,装上了五光十色的圣诞彩灯。夜色阑珊时,流光溢彩,温馨悦目。

商场购物中心,《铃儿响叮当》,圣诞颂歌,不绝于耳。每到这时节,美国人早已无心工作,天天忙着采购圣诞礼物。要给小孩买,也要给大人买。要给自家人买,还要给亲戚朋友买。上司要给下级买,雇主要给雇员买。学生给老师买,家长要给Babysitter(照看婴孩者)买。常年乘公共汽车的,要给汽车司机买。就连停车场守门的,这会儿也会收到很多小礼物和圣诞卡。


感恩节,是人们合家团聚,感谢上天,感谢不缺吃不缺穿,不挨饿不受冻。而圣诞节和新年期间,则是感谢周围的人。


每个人都应该心存一份感激,不为别的,只因为生活中有你,有我,也有他。


每到这时,中国学生就你家邀,我家请,聚会不断。


当时,很多人都有了孩子。聚会上,大人吃饭聊天儿,小孩扎堆儿玩他们自己的,各得其乐。


我们一向喜欢热闹,并没有因为维维的手术和不断的门诊而耽误聚会。不但在我们家经常有聚会,还时常全家出动,牵着四月,抱着维维,带上父母,赶赴朋友家的聚会。


聚会归聚会,聊天归聊天。而我的心思,大多时间还是集中在维维的下一个手术上。


患有阿佩尔氏综合症的儿童所要经历的第一个大手术是颅缝手术。一般认为,这个手术应该在婴儿出生后三到六个月内完成。不尽早打开早闭的颅缝,婴儿的大脑就不能正常生长发育,其智力将受到不可逆转的损伤,结果很可能是智力低下。颅缝手术一般由脑神经外科配合,颅颜整型外科主刀。


波士顿儿童医院颅颜整型外科的主治医生是约翰穆里肯医生。


第一次见到穆里肯医生,是96年1月,那是维维的第一个颅颜门诊。通过电话联系,协调员科特女士干脆利索地安排好了首次会诊的一切日程和手续。


于是,在完成了心脏手术刚刚一个月后,我们又来到了儿童医院。这次是在三楼的颅颜中心。


办好了前台登记,核实了医疗保险信息,就坐在候诊厅等候。候诊厅摆着椅子,杂志,儿童玩具。和其他地方不同的是,这里总有一个人,穿着写有“志愿者(Volunteer)” 的背心式外套,在一张圆桌边跟候诊的小孩玩。陪他们画画,玩拼图游戏,或摆弄乐高(Lego)积木。候诊的小孩从婴儿到十几岁的都有,有的婴儿头上带着头盔一样的东西,估计是在做头型矫正。有的孩子是唇裂或颚裂病人。


按照预定的时间,科特领着我们穿过走廊,来到里面的一间诊室。诊室里满满的坐着两三排人,一共十好几个。


“我是穆里肯医生”,前排一个人迎上来,握了握我的手,然后打量着抱在我手上的维维说:“如果我没猜错,这肯定是维维”。


我们在对面椅子上坐下。


除了穆里肯医生,坐在前排的有脑神经外科医生,口腔科医生,其余的像是医学院的实习生。


他们上下打量我们,我们也上下打量他们。


穆里肯医生50多岁,短短的银白色头发,瘦瘦的脸颊,皮肤很白,目光犀利。他穿着黑西装,兰衬衣,打着红兰相间的领带。


我心想:这就是维维今后要依赖10至20年的主治医生。


来会诊前,通过各种渠道,我们找到了一些有关他的资料:

约翰 穆里肯:

1962年毕业于哥伦比亚大学内外科学院 (Columbia University, College of Physicians and Surgeons)。

1964 - 1965:麻省总医院 (Massachusetts General Hospital),实习医生。

1972 - 1974:约翰霍普金斯医院(Johns Hopkins Hospital,住院实习医生。

目前:哈佛大学医学院教授兼儿童医院颅颜中心主任。


从资料上看,他在这个领域小有名气。尤其在医治唇裂,颚裂,以及血管畸形方面经验丰富。


穆里肯医生把椅子拉近,坐在维维面前,拿出一个压舌板看了看维维的上颚及喉咙,又用手摸了摸她的头顶和眉骨,然后看了她的手和脚。


他把我和小农看来看去,说:你们东方人,本来脸就比较扁平,鼻梁不高,眼眶不深。所以,阿佩尔氏综合症的征状在东方人的脸上不象西方人那么明显。


他又转过身,对着那两三排人说:“你看,维维爸爸妈妈的眉骨和眼睛基本在一个平面上,不像 Caucasians(白种人),眉骨、鼻梁比眼睛高出一大块儿。”


“所以,”他说,“无论是做维维的额头、眉骨或鼻梁,都要考虑到她是东方人这一特点。”


他说话时,就好像一个雕塑家在谈论一件尚未成型的作品,津津乐道。那些实习生毕恭毕敬的听着,不住地点头。


接着,他言归正传,详细地向我们解释维维的治疗方案。


第一步,要打开颅缝,并修正前额和眉骨的形状。婴儿越小,头骨越软,额头、眉骨的重新造型越不容易。因此,手术时间最好尽量晚一些。来这以前,维维做过脑CT。结果显示,没有脑积水,也没有脑压过高的迹象。看起来,颅缝手术不是迫在眉睫。他建议等到4月份或5月份,也就是维维八到九个月大时再做。


颅缝手术后,维维应该立即开始手指分离手术。 争取在两岁之前,完成所有手指分离。婴幼儿大脑的发育,和手脑协调并用紧密相关。如果没有手指,不能用手抓东西,探索周围世界,大脑发育将受到影响。


颅缝分离,眉骨、前额再造手术后,维维的下一个颅颜手术,将是中部颜面骨的外移手术。 手术的时间取决于个人的具体情况。有的儿童,因为中部颜面骨下陷严重,压迫呼吸道,造成大脑长期供氧不足,智力发育受影响。这样的儿童要尽早施行中部颜面骨外移手术。 而对于另一些儿童,只要没有紧迫需要,应尽量推迟手术时间。因为手术做的太早,随着儿童的不断发育生长,中部颜面骨仍然会生长缓慢,跟不上上部和下部颜面的生长,可能有必要再次施行外移手术。


单从病理解剖考虑,中部面骨外移的最佳时间应是儿童生长发育基本完成以后,也就是 14至15 岁。但出于儿童心理和社会因素等方面的考虑,一般建议在10岁至12岁左右完成这个手术。这个年龄,儿童开始意识到自我外貌的重要。他们极力想有一个接近正常的外貌,以被同龄儿童接受。而中部颜面骨手术是使他们外貌得到改观的唯一希望。这对他们青春期心理健康成长至关重要。


以上只是一些主要手术。在这些大手术之间,会有很多小手术。例如,几乎100%的阿佩尔氏综合症患者,眼睛会受到不同程度的影响。通常是弱视,斜视,需要手术纠正。有的儿童中部颜面骨下凹严重,致使眼球外凸得连眼睛都闭不上,长此下去有失明的危险。这种情况下,中部面骨外移要尽早做。但手术之前,先要把上下眼皮暂时缝合,以避免视力永久性丧失。


经常伴随阿佩尔氏综合症的,还有颚裂。颚裂的婴儿吃奶时,奶会被吸入鼻腔,呛入气管。所以如果孩子有颚裂,要在其他手术前,首先修补。


一般,阿佩尔氏综合症儿童一共要经过 15 -25 个手术。


谢天谢地,维维没有颚裂,没有脑积水,也没有眼睛鼓得闭不上。这也许还要归功于我们的黄皮肤祖宗呢。但这也意味着,要到她10岁以后,医生才会给做中部颜骨手术。在这之前,她的容貌不会有大的改观。

告别了儿童医院,离开波士顿,已是黄昏。


一路,小农和我都沉默不语,心事重重。


我还在回想刚刚听到的一切。心里沉甸甸的。眼前长路漫漫。五年,十年,十五年,维维要经历多少手术,多少痛苦和煎熬?即使这样,她也永远不会有完全正常的面容。即使穆里肯医生,大名鼎鼎,医术高超,也不是魔术师,魔棒一挥,就把阿佩尔氏综合症从女儿身上一扫而光。她上了学,一定会被同学取笑。有哪个小孩会跟一个长得怪怪的孩子交朋友? 她的生日派对,能象别的孩子那样,气球飘飘,笑声朗朗? 她能有小朋友的簇拥,堆成山的礼物,燃着蜡烛的蛋糕,齐声高唱的“祝你生日快乐”?


我不让眼泪涌出来。车窗外,夜幕已经降临。路上车不多,四周一片漆黑,只有车前的马路,被车灯照亮。白色的灯光不断地向前延伸着,无休无止,没完没了。



****** 早期疗育服务 (八)******



~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~


Happiness is not a state to arrive at, but a manner of travelling.


-Margaret Lee Runbeck (American Author)


幸福不可达,却在旅程中。 -玛格丽特,李,伦拜克 (美国作家)


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~


维维夜里呼吸仍然很吃力。这是我最大的心病。她睡在我身边,只要一听到她憋气,我就胸口发紧,比自己憋气还难受。医生开过几种收缩鼻窦的药水,但效果不大。找不到更好的解决办法,只好还是土法上马:用压舌板压住舌头,不让它堵住呼吸道。


这时的她,夜里还要吃几次奶。每次一哭,小农就起身,迷迷糊糊去厨房,从冰箱里拿出配好的配方奶,微波炉里热了,回卧室,递到我手上,倒头接着睡。我接过奶,把压舌板换成奶瓶,还是一只手扶着,一边喂,一边迷迷糊糊又睡。两个人一条龙流水作业,配合默契。


儿童医院的会诊让我们对今后治疗的长期,复杂和艰巨有了初步认识。按计划,颅缝手术要到5月份才做。这意味着,我们有四,五个月没有手术的消停日子。这简直就是一种奢侈。以后的几年间,恐怕再也不会有这么消停的日子了。因为颅缝手术后,手指分离手术即将开始。那将是走马灯式的门诊,手术,拆石膏。夹在这中间,可能还会有其他手术,例如眼睛的手术。


趁着这个空当儿,我集中精力,赶写博士论文。


初稿完成以后,递交给答辩委员会成员。论文随即通过了委员们的审查,最后的答辩就定在了4月份。


初春的奥尔巴尼,冬天的最后一片积雪,从房前屋后的草地上匆匆消失。梨花,海棠花,迎春花,玉兰花开满了枝头。外公外婆总是抱着维维,在院子里看花赏树,一边给她唱着儿歌。


我忙着准备论文答辩的幻灯片和讲稿。但经常走神,担心维维的大脑发育。颅缝手术会不会做的太晚?她的脑压会不会因而升的太高?她的智力发育会不会因此受到不可逆转的损害?


88年发表在某个医学杂志上的一篇文章,报道了对29个阿佩尔氏综合症患者智力的长期跟踪研究。29人中,14个人的智商在70至100之间,属于正常或基本正常。其中9个人智商50-70,属于轻度弱智。4人智商35-50,中度弱智。还有两人智商低于35,严重弱智。


全家对维维的智力究竟会成长到什么范围,都心中无数,于是都密切关注着她的每一点进步。该翻身的时候是不是翻了?该坐的时候是不是会坐了?该爬的时候是不是会爬了?


为了帮助象维维这样的儿童正常发育成长,美国各州都有免费育疗服务。在纽约州,这种服务分为“早期疗育服务”(Early Intervention Services)和 “特殊教育”(Special Education)。


早期疗育服务针对0-3岁的学前儿童,经费一般由州政府卫生部提供。 三岁以后,服务由儿童所在学区接管,并改称为特殊教育。


享受服务的儿童,要么有先天或后天生理缺陷,要么经过专家鉴定,认定有智障,或生长发育迟缓。还有的儿童只是学习吃力,经家长要求,也能得到准许,享受特殊服务。


早期疗育包括言语治疗(Speech Therapy),体能治疗(Physical Therapy),和职能治疗(Occupational Therapy)。言语,体能,职能治疗师一般不是州政府或学校的正式雇员,而是和政府签有合同的自由职业者,为政府的客户提供服务,费用由政府或学区支付。


维维一出生,市政府社会福利部就安排了言语、体能和职能治疗师上门服务。每人每周来两次,每次一个小时。这些训练对她的生长发育有所帮助。


维维的第一个言语治疗师名叫丽兹。她30多岁,瘦高个,褐色头发。她告诉我,婴幼儿的语言发育,前三年是关键时期。首先从声音识别开始。一生下来,婴儿就意识到自己的哭声不仅能带来食物,还能带来大人的安抚。因此哭声是他们的最早语言。六个月时,多数就能够分辨母语的基本音节,而且会发简单的,一个音节的声音。六个月到一岁半,婴儿开始说单音节词。有些还能说三、四个字的句子。


从各方面资料看,阿佩尔氏综合症儿童,颜面骨、上下颚、牙床的发育均不正常,造成语言发育障碍。几乎不间断的手术,一次一次的全身麻醉,以及术后身体的各种机能要全力以赴地用于伤口的恢复,使得他们在各方面的发育,包括语言,均迟于同龄儿童。因此,他们说话比正常孩子要晚得多。有的到了3,4 岁,甚至5,6 岁还不能清楚的表达意思。有的虽然能说,但咬字发音不准,很难被听懂。在这种情况下,言语治疗一方面要纠正发音,教说话,另一方面要教手语。手语可以在暂无语言时,让孩子表达意思。


最初,丽兹每次来,都带上医用橡皮手套,把手伸进维维嘴里,按摩脸部,唇部肌肉。又用冰块摩擦嘴周围的地方,说是为了增加肌肉敏感度,对语言发育有帮助。她教了维维一些手语。维维跟她学的第一个手语是 “More”(还要)。后来,她就教维维字母和发音。有时一堂课下来,话说得太多,嗓子都说哑了。


我们平时不停地跟维维说,唱,念儿歌。就在这种中英双语的环境下,维维学会了说话。虽然她的发音不准确,不清楚,开始很难听得懂,但总的来说,并没有迟缓太多。


在当时的记事簿上,我记下了维维的许多第一次。和语言、表达有关的,这样写着:


95年10月26日(8周): 第一次把右手放到嘴里。


95年10月31日(9周) : 第一次微笑。


95年12月12日(3个月23天): 第一次咯咯笑出声。


96年9月21日(一岁零一个月):第一次叫“爸爸”。



另一项育疗服务是职能治疗。它侧重于“精细动作技能”(Fine Motor Skills)的训炼。精细动作技能不仅包括职业技能,比如书写,打字,操作仪器,也包括生活技能,比如穿衣、刷牙、系鞋带、拉拉链、扣扣子,还有使用剪刀,等等。对婴幼儿,多是通过玩玩具,拿蜡笔涂色,搭积木,拼图等活动,训练手脑之间的协调配合。


维维的职能治疗师朱迪每次拿来各种小玩具,陪着维维玩。维维没有手指,就用大拇指和整个手掌抓东西。后来手指分开了,但因为缺少能活动的关节,手指不能弯曲,不能握拳,抓东西仍然困难。


直到今天,“精细动作技能”都是她困难最大的方面。比如,她不能扣扣子,不会系鞋带。一直都只能穿套头衫,或有拉链的衣服。鞋要穿不用鞋带,而用尼龙扒扣的。


维维两岁多的时候,穿外套还需要别人帮忙。朱迪教了她一个办法:先将外套里子朝上平铺在地上。人站在领子上方,附下身将双手同时插进袖管,然后站立起来,从前方把衣服向后举过头顶。哧溜一下,衣服就穿在了身上。此后,维维穿外套再也无需别人帮忙。


不同于职能治疗,体能治疗侧重于“粗运动功能”(Gross Motor Skills)的训炼。


维维的体能治疗师叫杰米,30多岁,褐色卷发,胖胖的,总是笑眯眯的。起初,她把维维放在一个大充气橡皮球上坐着,自己跪在地上扶着,前后左右来回摇摆,目的是增加腰部和上身肌肉强度。后来维维大一点,她教维维站立,行走,上下楼梯。每次到家里来,总是带一些大玩具,让维维不是钻,就是爬。


维维一岁前经受过两次大手术,一次开心,一次开颅,每次手术后,由于身体需要恢复,她的发育都会暂时停顿。而且,她双脚先天畸形,所有脚趾都连着不说,还只有左脚勉强能全脚掌着地,右脚只有脚后跟能着地。但维维很有点“粗运动技能”天赋,即使双脚有多方面缺陷,在“粗运动技能”方面并没有落后多少。4个月的时候,她学会了坐在学步车里,双脚蹬地,倒退着满屋子转。客厅,厨房,卧室,没有她去不了的。她从来也没学会过爬,但10个月的时候,她学会了躺着,双脚蹬地倒着往前冲。14个月时,她摇摇晃晃,迈出了独立行走的第一步。那一刻,全家老小眼泪飞,掌声起,欣喜,激动,自豪,可想而知,就无需多说。


三个治疗师定期和我们开会,讨论进展,制定计划。维维定期去做智力测验。


每次结果都说她的智力发育在正常范围,但精细动作技能明显落后,因为她没有手指。她的精细动作技能并不是靠职能育疗就能改善。职能育疗只能帮助她,采用不同于常人的其他方式,来做生活和职业上的事。


姐姐在教妹妹怎么用手语表示“还要”- 1997年

铁血网提醒您:点击查看大图



****** 颅缝手术 (九)******

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

I love the man that can smile in trouble, that can gather strength from distress, and grow brave by reflection. 'Tis the business of little minds to shrink; but he whose heart is firm, and whose conscience approves his conduct, will pursue his principles unto death.


-Thomas Paine(American Author)


我爱那些面对困难微笑的人,那些能从危难中积聚力量、经过反省让自己变得勇敢的人。只有渺小卑微的心灵才会退缩,但那些意志坚定的人,那些用良知指引行动的人,将会坚守自己的原则至死不渝。


-托马斯潘恩(美国作家)

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~


儿童医院颅颜中心的科特把颅缝手术安排在了


96年5月下旬。这个手术,从一开始就不象上一个心脏手术那么让人放心。也可能是因为手术的结果太不确定。打开闭合的颅缝不是问题,可前颚和眉骨会做成什么样?怎么就能断定手术是否成功?也许是看惯了,我们并不觉得她的额头和眉骨有多么不正常。外婆一再说:我看她挺好看,为什么要做额头?她的眉毛骨怎么不好了?如果做完,前额,眉骨还不如以前,那该怎么办?


4月份,我论文答辩。之前,为了让我休息好,小农一个人担负起了夜里照管维维的任务,我则专心准备论文。答辩的前一天,自己在家卡着时间预演了一遍,没有什么问题。当天一大早,穿上唯一的一套稍微像样的西装,出门前,还不忘和爸妈和两个女儿合了个影。


博士答辩是件大事。它意味着7年的艰辛终将有结果。意味着22年之久的学生生活将成为过去。它是我人生的又一个里程碑,意味着一个新的阶段即将开始。


在答辩委员会老师前讲完了我的科研结果,最后向所有的人致谢。谢过老师,再谢家人。想到过去这8个月发生的事,我一度哽咽。八个月前,一夜之间,我的世界发生了天翻地覆的变化,将我抛到了几乎崩溃的边缘。回想起来,既像昨天,又像过了整整一个世纪。


答辩顺利过关。


按照预先计划,我留在导师手下做博士后研究。从拿奖学金,变成拿三倍于奖学金的博士后工资,除此之外没有什么别的变化。照样是每天去实验室,接着做同样的课题实验。一边整理实验结果,将论文缩写成文章,希望能在刊物上发表。而此时,我更能集中精力,为维维的下一个大手术做准备。


初夏,树叶从嫩绿渐渐变成深绿。花粉随着微风吹拂,在空气中四处飘散。周围尽是花粉过敏的人。电视台每天早晚都有当天花粉浓度的报道。很多来美多年的中国人,也一个一个地染上了过敏症。一到春夏,就鼻涕眼泪的,喷嚏打个不停。


手术的前几天,维维开始流鼻涕,出现感冒症状。看情况不像过敏。要是感冒,手术就不能如期进行。这种大手术,身体必须在最佳状态,不能有任何疏忽大意。抱着侥幸心理,我们还是按预定时间来到了儿童医院术前门诊部。


护士用听诊器听了肺部,量了体温,测了血压,说:“她体温偏高,可能是病毒感染”。跟麻醉师和穆里肯医生商量以后,通知我们:手术必须取消,新约的时间是7月8号。


为了这手术,我们做了长时间的心理准备,事到临头被取消,真是失望至极。


我更担心的是,推迟手术,她的脑压会不会太高?对她大脑发育有没有不良影响?从资料上看,脑压过高的症状是头疼,呕吐。头疼她还不会表达,呕吐在她是常事,一染上肠胃病毒就要呕吐一两天。所以很难从呕吐断定脑压是不是过高。


夏日的天气更增添了我的焦虑和不安。好不容易熬到了7月8号。


这次,术前检查安排在手术的同一天早上


7点。我们大早4点钟就从家里出发了。下午的手术最难熬,因为前一天开始就不能进食,不到中午就已是饥肠辘辘。小孩饿得哭,大人干着急。每一分钟,都倍受煎熬。


术前检查最让人揪心的是抽血。因为她的血管难找而且太细,每次抽血,总要换几个地方,才能扎到血管。我总是抱她坐在腿上,抓紧了她的小胳膊,不让她扭动。每一针,伴着她的尖声哭叫,都象扎在我心上。谢天谢地,这次居然一针就扎出了血。我大大松了口气。


在手术前置区等了很久。直到下午1点,手术才正式开始。


看着维维被推进手术室,我几乎不能自制。自她出生以来,我已不再哭泣。可这一刻,眼泪却不听话的一个劲儿地流下来。


因为手术前要做脑CT,还要把头发剃光,等手术联络员来告诉我们:“Dr. Mulliken just made the incision(穆里肯医生刚刚做了手术切口)”,已经是下午4点钟。整整5个小时,我们在家属等候厅焦急地等待着。手术联络员不时向我们报告手术进程。直到夜里九点半,我们才被带到术后特护,见到了女儿。


我和小农小心翼翼地走近她的床边。


她的头被白纱布裹住,一根小指粗的管子从纱布下通出来,掺着体液的粉红色的血水不停地从管子里流出来。她的嘴里插着呼吸管,接在呼吸机上。她脸上,身上的皮肤因水肿,变得晶莹透明。床边各种监测仪器上,数字,指示灯闪烁不停。护士在床边上上下下忙碌着。她还在麻药的作用下,对于我们的轻声呼唤,毫无反应。我看着她,尽量不让泪水模糊了视线。


颅缝手术-维维从手术室出来,头包扎的像个小伤兵。爸爸一脸伤心地看着女儿 - 1996年7月

铁血网提醒您:点击查看大图


穆里肯医生向我们解释了手术的过程。


手术从头顶切入皮肤,刀口从左耳上方一直到右耳上方。皮肤切开后,他将皮肤和头骨分离。他切开早闭的颅缝。他随后把额头骨包括眉骨取下,分成两块,然后左右交换,把左边半块换到右边,把右边的装在左边。


他说,这样是为了让额头形状更接近正常。最后,他用螺丝和不锈钢片,将一片片骨头固定住。这些钢片和螺丝,待骨头癒合后,需要再一次手术取出。


直到今天我也没弄明白,左右掉个个儿,怎么就能给额头一个好形状。


后来在病房,穆里肯医生的助理实习医生卡尔来查房。他毫不隐晦,更生动形象地描绘了手术的情景。他把这种手术比作木匠活:把头骨锯下来,沾着水连磨带挫,弄成需要的形状,然后装回去,用螺丝固定住。


他们的口吻就事论事,坦率自然。我努力不去想他手下的操作对象是一个活人,更不去想,那个活人就是我未满周岁的女儿。


如果说,10年后的中部颜面骨牵引手术是最艰难焦心的手术,这次可以说是仅次于那次。接下来的几天,维维头上管子里流出的液体总不见减少,疑是有脑脊液体泄漏。到了第六天,液体才减少到可以把管子去掉。


那天,她终于又有了笑容。虽然头还包扎得象个小伤兵,眼睛和面部还肿着,可她笑得很好看。


两周以后,拆掉了绷带,肿也消了。虽然还没看习惯她的新额头,但不得不承认,她的额头的确平滑饱满了,眉骨的位置也正常多了。


手术拆线,看似小事,却让人揪心。长长的刀口,横跨头顶,几十上百针要拆。维维大哭大闹,根本不予配合,弄的护士和我都满头大汗。


我发现,拆线其实很简单,关键是要有消过毒的工具。于是以后的手术拆线,就自己干了。从医院拿回来一次性,专门用来拆线的小剪刀,小镊子。晚上趁维维熟睡时,先用小剪刀把缝线一针一针剪断,再用小镊子把线头一个一个揪出来。神不知鬼不觉,线就拆了。省了去诊所,也省了维维揪心的哭闹。此后,我就一发不可收拾,成了维维的家庭护士。拆石膏,放血,换药,清洗伤口,只要能在家干的,绝不去医院。没想到从小胆大,不怕血,现在倒是派上了用场。在甘肃山丹农场跟父母下放时,我常用从卫生队偷来的注射器给狗打针,还抓来青蛙做解剖。很小就敢杀鸡放血。大学报考的第二志愿是军医大学。只可惜没做成外科医生,要不,这会儿用处就更大了。


下接 天使的翅膀--患先天顽疾十五岁少女和母亲的感人纪实(三)



本文内容于 2011/3/18 11:31:29 被月光下淡淡烟草味编辑

7
回复主贴

相关推荐

更多 >>
聚焦 国际 历史 社会 军事
7条评论
点击加载更多

发表评论

更多精彩内容

经典聚焦

更多
发帖 向上 向下