天使的翅膀--患先天顽疾十五岁少女和母亲的感人纪实

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导读:本文的作者是我的一位好朋友,她的小女儿今年十五岁了,是一位十分擅解人意,可爱活泼的少女,她擅长写诗和音乐,和时下的年轻人一样,喜欢流行的事物和交朋结友。但是有谁能想到十五年前她的出生,给父母带来的不是兴奋和喜悦,反而使是震撼和痛苦? 从一个一出世就身带多处残疾(阿佩尔氏Apert综合症),面容有异于常人的女婴,到今天能和正常的孩子一起上学,游玩,这中间经过了无数次的痛苦而漫长的手术,不但灌注了父母无尽的心血,还显出了孩子面对困苦和磨难所表现出来的勇气和乐观的精神。小小的孩子从出生就要面对无尽的手术固然不容易
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本文的作者是我的一位好朋友,她的小女儿今年十五岁了,是一位十分擅解人意,可爱活泼的少女,她擅长写诗和音乐,和时下的年轻人一样,喜欢流行的事物和交朋结友。但是有谁能想到十五年前她的出生,给父母带来的不是兴奋和喜悦,反而使是震撼和痛苦? 从一个一出世就身带多处残疾(阿佩尔氏Apert综合症),面容有异于常人的女婴,到今天能和正常的孩子一起上学,游玩,这中间经过了无数次的痛苦而漫长的手术,不但灌注了父母无尽的心血,还显出了孩子面对困苦和磨难所表现出来的勇气和乐观的精神。小小的孩子从出生就要面对无尽的手术固然不容易,可是在孩子的成长过程中所要面对的人们好奇而有时候甚至是不友善的目光,对于孩子来说更是艰巨的挑战。


下面的这篇文章倾注了一位母亲十五年的心血,她以自己和女儿的亲身经历,向人们娓娓道出了生命的意义。 作者的另一位朋友看了这篇文章以后,觉得这位十五岁的少女就是天使,她让身边的人学会了包容和挚爱。我认为很对,如果这位少女是天使的话,那默默守卫在她身边十五年的这位伟大的母亲无疑就是天使的翅膀,是她用十五年的爱织就了这双美丽的翅膀,让本来折翼的天使从新获得了翱翔天际的机会。所以,我套用一首流行歌的名字,替我这位朋友的文章起了个名字:《天使的翅膀》


我征得了原文作者的同意,在这里发表,虽然不是我本人所写,但是百分之百是出自我这位好友之手,在国内网站也从来没有发表过。我之所以放原创,不是想夺人之美多混点虚拟的分,而是希望有更多的网友可以分享这个真实而感人的故事,这也是本文原作者,那位母亲的心愿,希望人们都能在自己面对生命中的磨难时,找到勇气和出路,就如同作者引用法国大文豪雨果的名言:


“Those who live are those who fight” (战斗者才能生存)


当然,如果版主觉得我放原创不合适的话,麻烦帮忙把原创拿掉,谢谢!



****** 自从有了你:一个母亲养育患有先天疾病女儿的真实记述 (序) ******


本文原作者和接受完手术的女儿

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The unexamined life is not worth living. Socrates (Greek philosopher)

没有自省的人生,是没有意义的人生。 苏格拉底 (古希腊哲学家)


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大概在我十二、三岁的时候,有个人给我算过一命。那时我们家还下放在甘肃山丹农场,住在两间干打垒的土屋里。有一天来了一个爸妈的朋友,说他会算命, 就问过了我的生辰八字,然后从兜里掏出一张纸,端详了一会儿。


他抬起头很关注地凝视着我,慢慢的说:“怎么说呢? 你可能会是一个不幸的人。。。。”


在女儿维维刚出生的那段时间里,算命先生的这句话,常常在我耳边回响。人难道真的有命吗?维维的降生真的是我命中注定吗? 如果是的话,我因此真的就是一个不幸的人吗?


写这篇文字,正值维维满十五岁之际。看着眼前的她,我的心溢满了一种平静的欣喜和感激。她乌黑的头发随便地披散在肩头。她的皮肤很好,白白的,嫩嫩的,没有长过这个时期女孩子的“青春豆”。她的额头比一般人要平一些,鼻梁也要矮一些。也许是看惯了,我并不觉得很扎眼。她两眼的外眼角稍稍下斜,而且不是完全对称。她的嘴小巧,可爱。她的手很引人注意:手掌比一般人小,而且手指短粗,不能弯曲。她的脚如果不穿鞋,一眼就能看出有问题:除了脚趾没有分离,右脚基本只有后脚跟儿能着地。


这会儿,她正抱着一本笔记本电脑,一边听音乐,一边在网上看视频。看到高兴处会咯咯地笑出声来。


这时,电话铃响了。她拿起旁边的无线话筒。 是她朋友打来的。她起身,一边说话,一边在房子里走来走去。好像是在聊学校的事。不时听到她叽叽嘎嘎地笑。我知道,这电话一打至少半小时。


我微笑着看她,就想,不知道自己究竟是不是一个不幸的人。但我知道,现在就是用整个世界来换取我眼前这个可爱的女儿,换取我们所共同经历的一切,我也不会答应。


我曾经不止一次地试图去想象,如果十五年前出生的不是一个身有多处残疾的女婴,而是一个完美健康的宝宝。如果她有着高高的额头,大大的双眼,长长的睫毛,端正的鼻梁。如果她的两只小手有着十个完整的指头,像奇迹一样,能伸能弯。如果她三个月就会翻身,七个月会坐,八个月会爬,九个月长牙,十个月会叫爸爸妈妈。我想象着在马路上商场里,她会穿着粉红色花裙子,像蝴蝶一样环绕着我,不时引来众人羡慕的目光。。。


而我知道,在十五年前维维出生的那一刻,我就永远地失去了那个梦想中的完美女儿。我们一家也就从此告别了“正常”,从而跨入了有“特殊需要儿童”(Children with Special Needs) 家庭的行列。


伴随维维出生而来的,是最初的震惊和恐惧,是随后的茫然和忧虑。是永无休止的医院门诊,一个接一个让人焦心的手术。是心疼地看着针头一次又一次扎进她细小的胳膊,听着她撕心裂肺的哭声。更不用说那日常生活中大大小小的挑战和无以计数的不眠之夜。而最最艰难的是要学会怎样从容地面对社会,怎样从心理上真正接受这样一个现实。很长一段时间,每当看到别人看着女儿那诧异的目光,我的心都会隐隐作痛。


然而随着时间的推移,恐惧、茫然渐渐被从容、自信替代。 看着女儿克服着难以想象的困难,一天天长大,我越来越多体验到的不再是痛苦,不再是焦虑,而是由衷的喜悦、骄傲和感激。我不再为失去的那个完美女儿而感到悲哀、失落。我庆幸自己能有这样的机会,担负起扶养一个不尽完美女儿的责任。我会迎着别人看到女儿时诧异的目光微笑。而这是发自心底的微笑,是包含着理解、宽容的微笑。这微笑的背后,是一个心脏先天缺损,患有医学上罕见的阿佩尔氏综合症的小生命顽强生存的故事。是一个出生时脸部头部畸形,手指脚趾并连的小女孩,越过无数障碍,力争做一个正常人的故事。是一个母亲内心不断调整,心灵深处不断挣扎、反省的故事。是一个文明发达社会竭尽全力协助一个家庭抚养有“特殊需要儿童”的故事。


谁能断定这样的人生是幸运还是不幸?如果真的有一个造物主,如果十五年后的今天我将再次做母亲,而造物主对我说,现在有两个婴儿,一个健康完美,一个身有残疾,你可以任意挑选一个。我会很为难。我相信我们全家都会很为难。我想我们可能会说:能不能两个我们都要?



***** 活着 (-) *****


维维,意思是“活着”


维维是我们的第二个孩子。

大女儿叫四月,出生于一九九一年四月。


那时我来美国不到两年,丈夫小农来美还不到一年。我们都是纽约州立大学奥尔巴尼(Albany)分校的博士研究生,我在大气科学系,小农在社会学系。那两年,学校一下来了很多中国留学生。大家白天在教室、实验室度过,晚上,周末常常聚会吃饭聊天。都还是单身或两口子,有孩子的不多。而就在学习任务繁重,在美国还人生地不熟的情况下,小农和我迎来了我们的第一个孩子- 女儿四月。


多亏我爸妈从武汉赶来,帮着我们照料女儿,才没有太多的耽误学习和实验。四月生得聪明伶俐,走到哪儿,总是抢足了风头,人见人夸。带她出门,我和小农脸上很有风光。一年半以后,父母返回了武汉。我们一边念书一边带着女儿, 白天把她送到幼儿园,晚上接回家教她认字,数数,唱儿歌。就这样,冬去春来,一转眼四月已经快四岁了。


得知怀了老二,大概是一九九四年十一月。当时我正在做毕业论文。论文是有关光化学烟雾。研究大气中来自汽车尾气的碳氢化合物和其下风向浓度的关系。实验已接近尾声,正在分析、整理实验数据,准备尽快完成论文的写作。


这时候怀孕,显然很不是时候。在美国,做人工流产并不是一件轻而易举的事。首先,医院是不设置人工流产设施的。要做,得去所谓“Planned Parenthood”,也就是计划生育诊所。一般就是大街边一栋小小不起眼的房子。经常会有人举着牌子在门口抗议示威,牌子上写着类似 “停止谋杀婴儿”的标语。进出诊所时,你会不由自主地缩头缩脑,偷偷摸摸像去干什么见不得人的事。


另外,在美国呆久了,耳濡目染,自己也会对人工流产产生隐隐的罪恶感。脑子里会浮现出将婴儿掐死在摇篮里的画面。


尽管如此,考虑到做论文正在节骨眼上,还是觉得这个孩子来的不是时候,决定把它做掉。我于是愁眉苦脸地去了计划生育诊所,手术的日子就订在了十二月中旬。


而就在十二月上旬,一次和在武汉的父母的通话,竟改变了整个事情的进程。电话里妈妈极力阻止我做人工流产,说人流如何如何伤身体。他们上次来照看四月的护照还没过期,想再来美国看看,这不正好可以帮我带老二吗?我们犹豫再三,觉得老人说的也有道理。就这样,老二得以幸存。这还得感谢外公外婆。


人生的事情就是这么难以预料。现在看来,从还没出生开始,小女儿就开始了和命运的抗争。免于遭受人工流产的劫难,是不是就是她与命运抗争的第一个回合?冥冥之中,那幼小的生命已经在告诉我们:我要活着,请让我活着!


怀老二的妊娠反应跟怀老大没有什么太大区别。最初的几个月里,照样是没胃口,嗜睡、情绪波动。除了定期看医生,做超声波,每天照常是去试验室,论文的写作也在不紧不慢地进行着。


十六周的样子,做了一次超声波。说看上去像是个女孩。我一直暗暗希望是个儿子。一儿一女那该多圆满。听说是女孩儿,我多少有点儿失望:看来这辈子是没儿子的命了。不过转念一想,两个女儿也挺好。姐妹俩多贴心,而且姐姐的衣服妹妹穿,还能省了衣服钱呢。


老大一直到出生,我们也没想着给起个名字。结果临产到了医院才着了慌。


在美国,医院的出生证上按了脚印就得有名字。当时正是四月,而英文四月“April”正好是女孩儿的名字。我们急中生智:干脆就叫 April吧,中文是四月,既纯朴又好听。


可这种临产抱佛脚的事绝对不能再发生在老二身上。老二的预产期是八月。总不能老大叫四月,老二叫八月吧?再说了,四月“April” 恰巧是个女孩名字,八月“August” 可就不是了。


于是,有一天在一帮朋友的聚会上,我们就开始征集女孩名字。名字既要别致,又要用中文也叫得上口。经过大家集思广议,反复筛选,最后 “Vivi (维维)”这个名字成功入选。


当时并不知道这个名字的意思。女儿出生后才知道,“Vivi”源于拉丁语,意思是“活着”。我当时不由惊异:这名字再贴切不过了,莫非这真是命运的安排。



****** 维维出生 (二) ******


维维诗文-作于2010年10月


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She was brought into this world,

Heavenly sent from God above.

With big brown eyes and dark black hair,

And a smile full of love.


Her mom was smart, her dad was wise,

Her sister was bright and nice.

They got the big surprise,

Their new member just came in,


Carrying secrets that lied within.

The doctors said she was distinct,

They said she wasn’t fit inside.

Her dad looked grim, her mom, she cried,


And her sister couldn’t comprehend.

Days went by and she went home,

To a world so big and new.

Cherishing all the early years,


Living life without a clue.

People came from near and far,

To the house upon the hill.

Seeing the girl with many scars,


Thanking God they were not ill.

Her parents hoped,

And then they prayed,

She’d live her life without doubt.


Praying that no one will see,

The big ailment she had got.


(译文)

她被带到了这世上,

来自上帝来自天上。

棕色的大眼睛,漆黑的头发,

还有那充满爱的微笑。


她妈妈聪明,爸爸智慧,

姐姐机灵又秀美。

他们惊闻,

刚刚降生的新成员,


有着内在的秘密。

医生说她生得特别,

她的内脏不健康。

爸爸看上去阴郁,妈妈哭了,


姐姐不知该怎么想。

几天过去了,她回到了家,

踏入了世界,既新又大。

她珍惜地过着童年,


不知什么是忧伤。

人们从各地赶来看她,

来到那坡上的房子看她。

看到有着伤疤的她,


感谢上帝自己没病不象她。

她的父母期盼,

他们继而祈祷,

她的生活没有困惑。


他们祈祷没人能看到

她巨大的伤残病痛。

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转眼到了九五年的夏天。爸爸妈妈顺利拿到了第二次来美签证,按计划于七月的一天抵达纽约肯尼迪机场。小农和我到机场顺利地接到了爸妈。他们看上去没有什么变化,和上次来的样子差不多。


当时,我们租住在一套二楼的两室一厅的单元。房东是中国人。一家四口住在一楼,把二楼用来出租。


我们有一大一小两个卧室。客厅的面积很大,厨房厕所也宽敞。维维生下后,一家六口挤挤也够住了。我们有过老大,很多东西都是现成的。婴儿的小衣服,婴儿小床,婴儿奶瓶。连煮奶瓶的锅都是现成的。


万事具备,只等生产。


从怀孕第七个月开始,妇产科门诊从四周一次变成两周一次。从超声波看,婴儿没有什么异常,只是羊水偏多。医生说羊水偏多可以由多种原因引起。可能是胎儿有问题,也可能是母体的问题,也可能什么问题都没有。医生于是又让我做了高分辨率超声波,结果看上去正常。我们当时也并没有太在意。只是羊水多使得我的肚子过大,很不舒服。


八月,预产期一天一天临近。十九号那天,羊水破了,就去了医院。预料生产会很容易,因为是第二胎。像生老大一样,医生给我用了脊膜外麻醉。这是一种局部麻醉法,将药物注射在脊椎膜外间隙,是分娩时常用的止痛方法。


我回忆着生四月的情景:麻药一打上,疼痛瞬间就消失了。舒舒服服地睡了一觉,然后被护士叫醒,说:“你开到十公分了,准备使劲(Push)吧。”


于是,医生在中间,两边一边一个护士抓紧了我的手,喊:“Push! one,two,three,four,five,six,seven!(使劲! 一,二,三,四,五,六,七!)”


每一个回合后,护士都会抚摸着我的手背,鼓励说:“Honey, you did great ! ( 甜心,你真棒!)”


这样几个回合后,就听见医生大声宣布:“I see the baby’s hair, it’s black! (我看见婴儿的头发了,是黑的!)”


我心想:废话,中国人的孩子,头发能是黄的吗?


再有两三个“Push”,老大就生出来了。就这么简单。


按理说,老大生得那么容易,生老二更应该轻而易举。可情况完全不象预料中那样。这其中的原因当然后来才知道。


真正开始使劲“push”后,麻药就必须停掉,以便劲能使到地方。记得当时剧烈的疼痛像要把骨盆撕裂。


我心里纳闷:为什么生四月时没有这么难呢?


像上次一样,护士照样是一边一个,照样是紧抓着我的手,照样是齐声喊着 “一,二,三,四,五,六,七”,可连续 “Push” 了几小时,婴儿的位置也没前进。


我精疲力尽,疼得死去活来。后来胎儿心跳出现异常,我被推进了手术室,医生用了真空抽吸,女儿才得以平安出世。



***** 阿佩尔氏(Apert)综合症 (三)******


维维被吸出来之后,我已经精疲力尽,全身被汗水浸透。因为体力消耗太大,全身不停地颤抖。护士端来冰水,我没有喝。在咱们中国,坐月子期间绝对不能沾凉。可在这儿,刚一生完,就给产妇喝冰水。有人说,这就是为什么美国人到老了这儿疼那儿疼,止疼药当饭吃。


尽管疲惫不堪,我还是察觉到了好像有什么不对头。


通常孩子出生后,医生护士都会说恭喜祝贺的话。并且会告诉你是个男孩或女孩,小家伙有多可爱,等等。可当时产房里却一片寂静。过了一会儿,医生过来跟我说:孩子有问题。


我的头“嗡“的一声。周围的一切一下变得不再真实。我好像一下被抛到了另一个时空,一个完全陌生的世界。医生的声音像是从很远的地方传来,断断续续,好像是说孩子的头看上去不正常,手指脚趾也没有分开,究竟是什么毛病还得专家看了才知道,现在要马上送到新生儿特护室。


他们把维维送到我的怀里,还没等我好好看她一眼,就又匆匆地抱走了。


我开始哭,并拉着小农不停地问:咱们怎么办,怎么办呢?


不记得是怎么出了产房,又进了产妇病房。只记得我好像一直在哭。


爸妈接到小农的电话,赶到病房来看我,我还在哭。他们极力安慰我,说要不他们把她带回中国去养。。。


我的脑子一片混乱,完全失去了思维能力。翻来覆去不停地问自己 “这怎么会呢?我们该怎么办呢?”


也不知道过了多久,一个遗传学专家来到了病房,手里拿着一页从一本“罕见综合症大全”拷贝下来的资料,开始向我们解释维维的病症。


那是一页十六开的纸。上面是英文和图片。有一个婴儿的正面和侧面头像,还有手和脚的照片。婴儿有着扁平的额头,鼻子短,而且没有鼻梁。两眼间距离很宽,眼球突出。手脚的照片更是触目惊心:大拇指短而且弯曲。其他指头连成一片,无法分辨。脚趾也连成一片,成畸形。在文字和图片上方,黑体字醒目地写着:“Apert Syndrome(阿佩尔氏综合症)”。


遗传学专家拿来印有图片的关于阿佩尔氏综合症的资料,上面的图片令人触目惊心。

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阿佩尔氏综合症最早由法国医生 E.Apert(阿佩尔)在1906年定义。是一种罕见的先天性疾病。据说发病率是初生婴儿中1/16万 - 1/20万之一。它是由于基因突变而引起的一系列病变。最突出的特征是颅缝早闭,上颌骨发育不全,手指脚趾并连。患者还会有脊柱和四肢发育不全,脑积水,继发性视神经萎缩,肩和肘部的骨性结合和关节固定,智力低下, 等等,等等。少数患者还会伴有心脏,肾脏缺损。如果没有家族病史,该病就是因为基因的随机突变。也就是说你中了彩票,或遭了雷击,赶上了。而如果维维将来和正常人生育后代,她的后代将有50%的概率患有同样的综合症。


这时我才知道,为什么我生她生得如此艰难。原来是因为维维颅缝早闭。正常婴儿的头缝是没有闭合的。这样,出生时,胎儿颅骨才有一定可塑性。生产时,经挤压,颅缝边缘可轻度重叠,使头颅适应产道,继而顺着产道出来。而颅缝早闭,使颅骨失去了可塑性,胎儿头部无法与产道模合。


阿佩尔氏综合症的临床治疗主要是颅骨、颜面骨整形和手脚趾分离。而首先需要解决的是颅缝早闭问题。新生婴儿颅骨不闭合,是为让脑部能迅速发育。如果不打开早闭的骨缝,颅脑就不能正常发育,婴儿的智力就会受到严重影响。颅缝早期閉合,限制脑部生長,脑压会随之升高。外科手術可以帮助减低脑压。至於何时是手术最佳时期,需要专科医生综合评估决定。一般建议在出生后六个月前手术。


颜面骨整形包括将眼眶眶距缩小,额头和眼眶上缘前移。 孩子稍大一些,要将面部中间凹陷段前移。近年来,矫正面部中间凹陷多采用牵引成骨技术。


手指分离是阿佩尔氏综合症临床治疗的另一主要方面。并指的临床表现多种多样,有的是皮肤软组织并指,有的是骨骼融合在一起的骨性并指。手术分离需要分数次进行。手指分离的时间一般是出生后六个月到两岁之间。


别看奥尔巴尼城市不大,却有个相当不错的医疗中心。下如此罕见的病例诊断,也就不过几小时时间。


送走了遗传学专家,我呆呆地注视着他留下的那张纸。我还没有从震惊中恢复过来,还无法把刚出生的女儿和那张纸上的照片联系起来。我累极了,想睡一觉,想一睡就不再醒来。


美国的病房一般是单人间或双人间,每个病房有洗浴间。产科病房一般比较热闹,到处是鲜花,气球,人来人往。病房一般没有严格的探视时间,什么时候都可以来。而且鼓励病人家属来。病人的一切料理,都由护士来做,一般不让家属插手。如果需要去别的部门做检查,比如 X光,CT之类,而病人又无法自己走动,就会有助工用车或轮椅把病人推去。


我的护士是个五十多岁的中年妇女。个子不高,有着一双温柔祥和的大眼睛。在我难过流泪的时候,她会轻轻拉着我的手,抚摸我的手背。她说,她在这个医院当了二十多年护士,还从没见过像维维这种病例。

美国人不讲坐月子,我的邻床住着另一个产妇,她一边呻吟着说伤口疼死了,一边去洗浴室洗澡。冰水冰果汁喝个不停。


就在我们还没完全从最初的震惊中恢复过来,还在努力消化刚刚听到的诊断结果的时候,各门专科医生已经开始走马灯式的来到病房。最先是脑神经专科,接着是整形外科,手外科。他们都告诉我们,这种罕见病症的临床治疗很复杂,需要多门专科合作协调,长期系统地治疗。由于病例少,很多治疗方法还都在实验和摸索中。病人通常要经过十几,甚至二十几次手术。


除了阿佩尔氏综合症,医院很快又发现她的心脏也有先天缺损。医学名称是法洛氏四联症(Tetralogy of Fallot),主要是心室间隔缺损和肺动脉狭窄。法洛氏四联症的临床症状是紫绀和缺氧发作。如不及时治疗,婴儿将有生命危险。


接着,又发现她的肾也有问题,中文叫“小儿膀胱输尿管反流”。是先天性膀胱输尿管瓣膜机制不全造成的。医生说这不是致命性的问题。但要观察。 有些小孩自己会长好,无需治疗。

坏消息一个接一个。已经到了我能够承受的极限。我一次又一次地陷入了绝望。


四岁那年,我跟着父母下放到甘肃。先是在嘉峪关,后来全家又继续被发配,到了更艰苦的山丹农场,就在祁连山脚下。那里虽然条件艰苦,缺吃少穿,可我从来都是家中的宝贝。父母从来都是呵护着我。比我大六岁的哥哥也会在小朋友欺负我时挺身而出。从小学,中学,到大学,再到出国留学,也算一帆风顺,基本上没有经受过什么挫折。


而就在24小时之内,我的世界翻了个底朝天。摆在我面前的,将是怎样的人生? 我们一家四口,将面临怎样的未来?小农和我,两个靠助学金生活的学生,抚养着一个四岁的女儿,怎么能担当得起养育这样一个孩子的责任?


一夜之间,我好像一下子长大了许多。躺在医院病床上,脑海里又呈现出白天看到的那个阿佩尔氏综合症婴儿的图片,那个额头扁平,鼻梁塌陷,两眼眼球外突得吓人的男孩。还有那手,那脚。哪儿是手脚,简直就是个肉团。我又想到医疗费用。要有这么多手术,费用怎么办?美国虽然有先进的医疗条件,但费用也高的吓人。我们的学生医疗保险能给报销吗?要是不给报销,医院会不会收治?还有她的智力,她会不会智力低下? 低下到什么程度?能不能自己走路?自己穿衣梳头?能不能上学?能不能工作?


第二天,两个不认识的老美来到病房。一个自我介绍是市里医疗卫生部的,一个是社会福利部的。他们接到医院的报告,说有个残疾婴儿出生,便立即赶来看望。他们向我们耐心解释维维将享受的各种政府提供的服务。他们的话语充满着关怀、同情,更带着安慰和鼓励。他们暗示,抚养这样的孩子,意味着一生的承諾和责任。他们还向我们介绍了有关这种病症的民间组织。这些民间组织都是由患者父母和患者本人组成的。我们可以和他们取得联系。通过他们,可以获得各种信息。也可以了解患者成长过程中各个阶段的情况。



****** 妈妈,带我回家 (四)******


第二天,我第一次去新生儿特护室看望女儿。这里多是早产和先天有病的婴儿。每个婴儿都睡在四面封闭的保温箱里,很多嘴和鼻子里都插着管子以帮助呼吸。维维躺在那里,睡着了,呼吸管从她嘴里通出


来。她生下来七磅半,并不算小,但胳膊、腿看上去很细。我伸手进去小心翼翼地摸了摸她的小脸,觉得并不像照片上那个婴儿的脸那么触目惊心。又试着去摸她的小手。我从没见过这样的手。大拇指很短,而且最上面的指节向外弯着。其余的指头都团成一团,分辨不出有几个指头。

看着摸着,泪水又模糊了我的视线。 一个小生命,就这样无辜地被带到了这个世界。你无从选择,只能面对人生。而等待你的将是怎样艰难的人生?你将要经历怎样的痛苦?这世界为什么这么不公平?


第三天,我可以出院了。维维却还得在特护室待一段。我们每天都去医院看她。 她很快就不再用呼吸管,而靠自己呼吸。这样,我们就可以把她从保温箱里抱出


来,给她喂奶。我第一次能够尽情地享受与她肌肤接触的那种温馨。

四月经常跟着我们去医院看妹妹。她似乎明白家里发生了不同寻常的事。但她是个极其聪明的孩子,只在旁边观察,并不多问。后


来她告诉我们,一开始,她在产科病房看到妈妈流泪,以为是因为生孩子痛得哭。因此她曾经发誓,这辈子永远不结婚不生子。

十天后,维维也出院回家了。


翻开相册,看到维维在医院和刚回家时的照片,我感到惊异:照片上的每个人居然都是笑眯眯的,包括我父母在内。有一张照片是小农在医院婴儿特护室用奶瓶给维维喂奶,脸上笑眯眯的,四月站在旁边看。还有维维刚生下时的全家照,维维穿着粉红色的衣服,头上还扎着粉红色的丝带。不知道的根本看不出有什么异样。


维维的出生在当地华人和我们的美国同事中引起了小小的轰动。学校当时的医疗保险可以支付所有的医疗费,但如果要去外地大医院,免不了会有各种额外开销。小农的同事为维维建立了一个基金,募捐集资帮助我们支付这些费用。奥尔巴尼的华人教会也组织了募捐活动。我的论文导师得知维维基金的事,也在实验室贴出了募捐启事。这笔经费给了我们很大帮助,大家的关心和支援让我们万分感动。


维维回家第一天 -1995年8月30日

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****** 援手 (五)******


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The ideal man bears the accidents of life with dignity and grace, making the best of circumstancs. -Aristotle (Greek philosopher)


理想之人用尊严和优雅去承受生活的意外,善处逆境, 随遇而安 -亚里士多德(希腊哲学家)


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维维回家以后,我们用奶瓶喂她配方奶。她食欲很好,这让大家很高兴 - 至少不用为她吃奶担心。


但我们很快发现,她呼吸相当吃力。基本要靠嘴来呼吸。原因是她面部中间凹陷,压迫鼻腔。白天醒着的时候,用嘴呼吸倒也没什么。但如果睡熟了,舌头会不时顶住上颚,阻挡气流通过。每到这时,她就会发出很大的噪音,而且不时会被憋醒。婴儿如果长期缺氧,大脑发育会严重受损。


我焦急万分,但又想不出什么办法。只能每晚让她睡在身边,一听到她呼吸吃力,就用压舌板把她的舌头从上颚压下来。有时我整夜整夜这样压着,不能松手。困极了迷糊过去,压着舌头的手一松,她憋气的声音又把我惊醒。。。就这样反反复复,半睡半醒到天亮。


这种情况一直持续了好几年。


四周后,我和小农就都回到了学校。我继续论文的写作,准备来年四月答辩,五月毕业。小农一边读书,一边找到了一份学校计算机系统管理方面的零时工。白天我父母带着维维,喂奶,换尿布,哄睡觉,还帮我们做饭。他们把她照顾得无微不至。四月白天一整天还是在幼儿园度过。


在美国,婴儿出生一个月后,要带去看儿科医生,做初生婴儿的第一次例行检查。这之前,自然要选定一个儿科医生。一旦选定,如没有什么不满意,这个医生可能一直看到孩子长大成人。因为维维的情况罕见,我们几经周折,打了很多电话,才找到一个比较满意的儿科医生。不用说,行医多年,维维是她第一个收治的阿佩尔氏综合症孩子。看过儿科医生,接下来就是要决定去什么地方看专科医生。


在医院时,我们见过几个本地专科医生,感觉他们都缺乏综合系统治疗阿佩尔氏综合症的知识和临床经验。怎么才能找到附近最好的治疗中心呢?


我突然想起,去医院看我那个社会福利部的人给过我一页纸。我翻出那张纸,上面印着一些人名和电话。有一行写着:Apert Support and Information Network (阿佩尔氏支援和信息网)- 克里丝汀 克拉克。然后是联系电话。


我拿起话筒,拨通了电话。


接电话的是一个声音宏亮的女人,说:我是克里丝汀克拉克。


我说:我从当地社会福利部得知你的电话,我的女儿刚出生,患有阿佩尔氏综合症。


对方用热情的声音祝贺我生了女儿,接着问她现在的情况怎么样。我开始讲述维维的情况,她不时插话进来。她说话很快,语调轻松愉快,还不时哈哈地笑。


从交谈中,我得知她们住在加州,有两个女儿。老大名叫米歇尔,五岁,患有阿佩尔氏综合症。二女儿叫姗侬,比米歇尔小两岁。米歇尔出生后,为了帮助其他家庭,她创办了这个阿佩尔氏支援和信息网。


一讲到女儿米歇尔,她滔滔不绝。说,米歇尔生下后立即被送到了斯坦福大学附属医院,在那儿住了三个月才回家。回家后还得用氧气。米歇尔患有脑积水,装了分流器。分流器一旦失灵,就得开颅重装。他们已经做过好几次开颅手术了。


从一开始,他们就把米歇尔当正常婴儿。每天推她出去散步。因为不能离开氧气,就买了一个双人婴儿推车,一边是米歇尔,另一边是氧气瓶。有时,人们看到她,会投来奇怪的目光,但更多的人会说:她长的很可爱。


米谢尔快六岁了,做过22个手术。她活泼可爱,不仅能蹦能跳,还爱说爱笑。有时甚至会嫌她太啰嗦。


“现在是你们最艰难的时候。相信我,从现在开始,情况只会越来越好,”克里丝汀安慰道。


“你们一定要去临床经验丰富的大医院做手术,”她叮嘱,“离你们最近的一个是纽约大学附属医院,另一个是波士顿儿童医院。他们有最好的颅颜中心(Craniofacial Center)。”


我们聊了将近一小时。


放下电话,我长长舒了口气。克里丝汀那开朗、愉快,几乎若无其事的笑声还在我耳边回响。


我第一次感到黑暗中有了一线光明。我们并不是孤零零的。这世上还有象维维一样的孩子,他们和她长得一样,有着一样的面颊,一样的手脚。他们经历着她将要经历的手术。虽然要经受难以想象的艰难困苦,但他们学会坐,学会爬,学会站立,学会走路。他们有情有爱。他们笑着,他们活着。


我朝窗外望去,第一次注意到秋天不知什么时候已经悄悄来临。树上的枫叶色彩斑斓。不同颜色的树叶铺了一地,金黄的,红的,紫的,在秋天的阳光下闪烁。风来了,树叶随风轻舞。在麻木、机械地过了一个月后,我又闻到生活的气息,又感到了奥尔巴尼秋天那醉人的美。


三年以后,也就是1998年的夏天,克利丝汀一家来东部度假。她在麻省的哥哥家组织了一次阿佩尔氏综合症患者家庭聚会。聚会上来了大大小小二十多人。有来自东北部几个州的,还有远道从密执根州赶来的。我们全家都去了。那是我们首次见到克利丝汀一家,也是第一次亲眼见到成年阿佩尔氏综合症患者。有一个五十多岁的男性患者,出生那个年代没有条件做手指分离,所以除了大拇指,其他四个指头都连在一起。但就是用这样一双手,他从小学会了弹奏管风琴,而且水平不一般,是当地教堂的管风琴手。


克利丝汀哥哥家房子很大,有一个很大的游泳池,那天大人孩子在聚会上都玩得非常开心。


后来,听说克利丝汀患了乳腺癌,而且情况不好。我难过极了。以后,就再也没有听到过她的消息。想来米歇尔该有20岁了,真想知道她现在怎么样了。



下接 天使的翅膀--患先天顽疾十五岁少女和母亲的感人纪实(二)


本文内容于 2011/3/18 11:30:45 被月光下淡淡烟草味编辑

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