转载:20岁白癜风女孩的6年梦魇

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导读:  刚刚看到一篇博文《20岁女孩的6年梦魇》,6年与“白癜风”的斗争几乎毁掉了一个家庭,6年来,一个品学兼优的乖巧女孩由自信到自卑,由希望到失望又到“把自己卖了、当了”的极端无奈……   心情很沉重,但是能做的只能是转发这篇博文,让更多的人看到女孩的故事,希望让女孩像患白血病的小李瑞一样遇到温总理一样的“贵人”。   希望各位也能像好心的博友呼吁的那样,“每个人尽自己一份小小的力量,让更多的人看到它,也许千万人中,就有那么一个人,恰巧有能力帮助她!”   再次祝福女孩早日康复!   以下就是博文原文
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刚刚看到一篇博文《20岁女孩的6年梦魇》,6年与“白癜风”的斗争几乎毁掉了一个家庭,6年来,一个品学兼优的乖巧女孩由自信到自卑,由希望到失望又到“把自己卖了、当了”的极端无奈……

心情很沉重,但是能做的只能是转发这篇博文,让更多的人看到女孩的故事,希望让女孩像患白血病的小李瑞一样遇到温总理一样的“贵人”。

希望各位也能像好心的博友呼吁的那样,“每个人尽自己一份小小的力量,让更多的人看到它,也许千万人中,就有那么一个人,恰巧有能力帮助她!”

再次祝福女孩早日康复!

以下就是博文原文:

西西姐:

你好,原谅我冒昧的打扰,我通过一个朋友知道你的联系方式,知道你善良、乐于助人,而且在网上的影响力很大,所以希望您帮帮我,因为我真的遇到了很大的困难。

我是个刚二十岁的女孩,可是在这样如诗的年华里我却被一个魔鬼纠缠着,6年以来,我眼睁睁地看着它毁了我的美丽青春,无情地扯碎了我的梦想,我承受着被撕裂的痛苦却束手无策。

6年中,生活的点点滴滴我都历历在目,因为我从希望走向失望再到绝望。

依然清晰地记得那时拎着书包无忧无虑读书的日子,那时我正读初中,是个品学兼优的好学生,也是父母眼中乖巧懂事的好孩子,我对自己的未来胜券在握。我要读县里最好的高中,上大学更是顺理成章,由于家境贫寒,上大学成了我始终坚持的信念。可是好景不长,突如其来的改变让我措手不及,我的脸上长了豆粒大小的白斑,家里人包括我自己由于对皮肤病的认知不够,都没有重视,那时的我还不知道,自己的生活从此笼罩着令人恐怖的阴影,白斑迅速扩散,毛发也变成了白色。爸爸带着我到当地的医院就诊,大夫告诉我们就是“白癜风”,抹点药就好了,可是使用了一个月后却没有半点好转,而且适得其反,连续的过敏反应加速它的扩散,最后出现了令人悲痛万分的结果,我的半边脸已经长满了白斑,我看着镜子里的妖怪,无法接受这样残酷的事实,痛哭失声。从此以后,我再也不愿意抬起头和别人接触,自尊自信受到严重打击,父母更是看在眼里痛在心里,带着我四处求医问药,我的暑假在吃药和抹药的过程中度过了,我硬着头皮背起了书包。学校里,我承受着老师诧异的目光和同学的冷嘲热讽,连以前很要好的朋友都离我远去了。没有人愿意接近我,只能与孤独为友,上学对我来说成了煎熬,三年后,我以还算优异的成绩完成了初中三年的学习。这时的我又面对另一个难题,我的脸没有一点康复的迹象,“白癜风”的顽固出乎我的想象,我知道由于各种治疗,父母花光了所有的积蓄,背上了沉重的经济负担,看着父母辛苦劳作的身影,我的心里泛起一阵酸楚,为了减轻他们的负担,最后我痛下决心放弃了继续读书的机会,父母坚决反对,最后也被我说服了,晚上我一个人哭得像个泪人,为了这白癜风,我付出的代价太沉重了,我与自己的理想失之交臂,一切都成了泡影。

在失望与无奈中挣扎了好久,我在附近找了一家小型的工厂上班,希望这点微薄的收入能给父母减轻些负担,可是无情的现实却不让我去实现这简单的愿望,我的皮肤病让人望而生畏,没人愿意接受我这样的容貌。面对鄙夷的目光,我的泪水模糊了双眼,一切都强烈地刺激着我的神经,我憎恨这个将我的生活搅得支离破碎的魔鬼。

治疗的无效不仅让父母负债累累,也让我们这一家人失去了信心,不仅所有的努力都付诸东海,而且,迎接我的是让人冷彻心扉的闲言碎语,亲戚都劝我放弃治疗,这病是治不好的,趁现在年龄还小,赶紧找个人嫁了吧,免得以后更麻烦。回想6年前的我,多让人羡慕,可是现在受尽了别人的冷眼。这样的差距让我无法接受,我没有了理想,每天除了吃药、抹药,我不知道自己应该做些什么,生活已经失去了意义,白癜风带给我的屈辱甚至让我失去了活下去的勇气,我在绝望的边缘徘徊,心底萌生了极端的想法,

但是极端的消极之后,我明白不能这样不负责的离开,父母为了我已经负债累累,此时我的离去,对自己是一种解脱,但会给他们带来更多的痛苦,而且即使我死了他们也要偿还那巨额的负债。所以,现在我渴望有人能为我伸出援助之手,不是白白要钱,只要他让我为他工作,我会用我未来的人生偿还父母为我而欠下的债,为了不给父母留下负担,我把自己卖了当了都无所谓了。

西西姐,希望你能帮我找到这样一个好心人,让我有机会用自己的能力来偿还自己欠下的债。当然,如果我的病能有治好的机会,除了还债,我还会继续为他工作,赚取新的医药费。我知道,那将是一笔更大的开销,但为了过上正常人的生活,我真的连卖了自己的心都有了。

西西姐,求你帮帮我,我真的没有别的办法了。

施XX

以下是西西的回信:

屋檐下的小雨的回信:

读你的信忍不住眼泪下来了,想象着一个14岁花季女孩6年来的艰难成长,想象着那压抑得让人喘不上气、抬不起头的巨大心理、生理负担,成长,如此艰辛、而活着,如此不容易。

没有一个时候,能让我如此渴望我比现在更有名气、更有影响力、更有能量。尽管平庸,但我还是愿意尽一份绵薄之力,在你艰难前行中,希望你能够感受到身后、陌生的网络这端,有陌生的我,愿意给你一些积极生活、积极治疗的力量、信心和勇气。

我百度了白癜风,百度百科对它是这样介绍的:白癜风(vitiligo)是一种常见多发的色素性皮肤病。该病以局部或泛发性色素脱失形成白斑为特征,是一种获得性局限性或泛发性皮肤色素脱失症,是一影响美容的常见皮肤病,易诊断,治疗难。中医医学称之为“白癜风”或“白驳风”。白癜风是后天性因皮肤色素脱失而发生的局限性白色斑片,使得局部皮肤呈白斑样。医学上通常把这种病变叫色素脱失。此病世界各地均有发生,印度发病率最高,我国约有万人发病,可以累及所有种族,男女发病无显著差别。

白癜风患者的注意事项

一、调摄精神,稳定情绪

1、保持开朗豁达的胸怀,避免焦躁、忧愁、思虑、悲哀、恼怒等不良情绪刺激。

2、建立良好的起居规律,避免机体生物钟紊乱、神经内分泌失调。

3、劳逸结合,避免过度劳累。

二、调整饮食,合理禁忌

1、多食坚果(白果、核桃、花生、葵花子、栗子、莲子、南瓜子、松子、西瓜子、杏仁)、豆类和豆制品、黑芝麻、动物肝脏等。

2、绝对禁食鱼虾海味、禁饮酒。因食鱼、饮酒引起白癜风发病、复发或病情加重者,屡见不鲜。常见一些患者,因不能严格戒酒或海味、虽经长时间治疗,但病情仍不能得以控制。

3、避免维生素C 的过量摄入,不吃或少吃富含维生素C的食物如西红柿、苹果、橘子等。

4、不可过食辛辣等刺激性食物。

5、儿童应改变偏食习惯。

三、保护皮肤、免受损伤(机械性、物理性、化学性)

1、衣服宜宽大适身,尤其内衣、内裤、乳罩不可过紧、腰带宜松。临床上,乳房下、腰部、腹股沟等处的白斑,常因局部受压迫所致。内衣、内裤尽可能纯棉制品,不可穿用化纤之类。

2、避免外伤、摩擦、压迫。洗澡时不可用力搓擦。

3、避免接触酚及酚类化合物,如氢醌单苯醚(取代酚的一种),被用做橡胶的抗氧化剂,经常接触橡胶制品如橡胶手套,橡胶鞋带等,常引起局部脱色而出现白斑,而且在远隔部位也发生白斑损害。以氢醌单苯醚为主要成分的祛斑膏,亦可引起面部或手部白斑。

此外,常接触汽油、油漆、沥青等,也易引发白癜风病。

4、避免长时间、强烈日光曝晒。许多患者常因炎夏外出旅游、出差,而诱发或致白癜风复发。

5、有湿诊、皮炎、虫咬症等皮肤病时应及早治疗。

6、进行期患者不可用强烈刺激性外用药,亦不可照射紫外线 。

四、树立信心,规范治疗

1、消除心理压力:白癜风不具有传染性;初发病或病程短、面积小者,一般均能治愈。

2、争取早期治疗:一般来说,年龄小、病程短、面积小者易治;年龄大、病程长、面积大者难治。因此,争取早期治疗,是治愈白癜风的一个重要环节。

3、坚持长期治疗:白癜风毕竟是一个疑难皮肤病,多数病人在治疗三个月左右方可见效,因此,一般以三个月为一个疗程,患者务必在治疗三个月后,再做疗效评估,且不可随意更换药物,延误病情。

4、治疗效果判断:一般在治疗一个月后,病情得到控制,不再发展。有下列情形之一者,提示治疗有效:

⑴白斑的边缘由模糊不清转为清晰,周围出现色素加深现象;

⑵白斑边缘或中央出现毛囊性黑点,自针头至粟粒、绿豆大小、逐渐变大、增多;

⑶白斑边缘逐渐呈锯齿状或波浪状不规则地向内收缩;

⑷白斑边缘向内出现均匀的色素沉着并向中心延伸。此时应抓紧时间继续治疗,以求取最佳疗效。

5、愈后巩固治疗:白斑消失后,应继续巩固治疗一段时间,避免复发。

6、谨慎选择药物:不可乱吃激素、免疫抑制剂或含有这些药物的所谓“纯中药制剂”,以免损害健康,引起严重后果。

7、多数外用药常出现刺激反应或皮肤过敏,表现为红斑、丘疹、水疱、靡烂、结痂或皮损肥厚、脱屑、瘙痒。属于刺激反应者,一般停药后,反应可自然消退,继续用药,一般不再发生反应; 属于过敏者,在医师指导下服用抗过敏药,外搽激素类乳膏,待过敏反应消退后,改换其它外用药。

五、加强体育锻炼,提高机体免疫力,避免感冒发热、扁桃体炎。

六、尽量找出诱因,避免病情复发或加重。

七、避免接触酚及酚类化合物,如氢醌单苯醚(取代酚的一种),被用做橡胶的抗氧化剂,经常接触橡胶制品如橡胶手套,橡胶鞋带等,常引起局部脱色而出现白斑,而且在远隔部位也发生白斑损害。以氢醌单苯醚为主要成分的祛斑膏,亦可引起面部或手部白斑。


我详细地读了我能搜索到与白癜风有关的各类资料,看起来放松心情、让自己平和少忧愁、有信心、积极地面对它,更有利于白癜风的治疗和恢复。所以,在你面对6年来的病痛之外,我仍然希望你更坚强,并且永不放弃治疗下去的决心和勇气,既然曾经在世上走一遭,就不该永远承受的是痛苦、折磨,别人闪躲的目光,所以,一定要不断地给自己以信心:我一定会治疗好的,我一定会和其他人一样!我所失去的,我一定能够重新拥有!


其他方面我希望有了解白癜风治疗,周围有亲戚、同学、朋友做过相关方面治疗的,能给予一些建议和意见,比如说在哪所医院、哪个医生治疗的好,国内国外有哪种药物对此有疗效。


每个人都希望一生平安、幸福,当别人遇到各种各样的问题时,希望我们每个人都能尽自己的一份小小的力量吧,让更多的人看到它,也许千万人中,就有那么一个人,恰巧有能力帮助她!


祝施XX早日康复!由衷感谢所有帮助她的博友!祝所有好人一生平安!


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