快来救救我奄奄一息的宝宝

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快来救救我奄奄一息的宝宝

我的宝宝是09年5 月26号剖腹产出生的一个足月健康男孩,成长至11个月时从未生过病,(只在第八个月打流脑疫苗后发高烧3天,医生说这也是个别孩子打针后的正常反应)。今年4月23号开始有感冒症状,间断咳嗽,持续低烧2周,在此期间吃阿奇霉素、头孢蒂尼分散片等药有所好转,此时宝宝能在学步车里走着玩,但感到孩子精神不振,不爱吃辅食。5月16日晚十时,孩子突然从鼻子和口腔里开始喷吐奶,眼神发呆,嘴唇发白,意识不清,送医院输氧抢救,做脑CT正常。第二天作腰穿抽取脑脊液,7天后脑脊液结果正常,做脑部核磁正常,做脑电图枕后出现偶尔几个棘波,医生说这属于正常。此时,孩子颈部、四肢开始软弱无力,不能在床上坐立。在医院住院9天,输头孢曲松和阿昔洛韦,(用头孢3天后开始出现腹泻现象)医院按病毒性脑膜炎的方法医治,5月24号医生让出院回家自愈,出院后宝宝开始出现幼儿急诊(起红斑三天后消退) 在家呆了两周,病情未见好转,又去医院复诊,除了生化中的转氨酶和心肌酶高(转氨酶160,心肌酶 2000多),没有其他异常,建议去北京看病!

6月9号,挂北京儿童医院特级专家门诊,初步看是病毒性脑膜炎,建议可以回家自愈,为了保险起见,6月11号,我们又挂了北京儿研所的专家,建议住院详查,我们当日给宝宝办理了入院。入院后,我们积极配合医生的各项检查和治疗:抽血,腰穿,肌电图,血筛,尿筛,CT,腰部核磁共振,脑部核磁共振,心电图,胸片,腹片,B超,尿常规,便常规,生化,脑电图,等等,大部分是正常的,以下几项有异常:(1)抽血发现巨细胞病毒,但后来的巨细胞培养属正常范围;(2)生化中转氨酶120,心肌酶 1800多,属偏高;(3)肌电图结果:部分神经主干受损;(4)脑电图右枕区出现少量异常波,处于临界状态;表现在宝宝身上的症状就是:颈部软,支撑不住头,四肢乏力下垂,需要象月子里的宝宝那样小心翼翼地横抱。即使睡着也需要人24小时抱着。宝宝因大脑异常放电导致烦躁不安,睡眠很差,医生诊断为:病毒性脑膜炎和格林巴利综合症,输液治疗(营养神经的液体和两轮丙球蛋白:1.维c,2.促肝细胞生长素粉针, 3.单唾液酸四已糖神经节苷脂钠 ,4.磷酸肌酸钠粉针 ,5.谷胱甘肌粉针 , 6.两轮的甲种丙球蛋白 :6月15号左右输的 (二点五克每瓶 ,每日输两瓶,连输三天 ,第一轮共输15克, 隔一周后 又输了三天的15克 )治疗至6月底医院再三建议我们出院,回家自愈,以后做康复治疗。6月30日下午,5点半时宝宝有一两分钟的愣神,之后的半小时就开始在我的怀里呕吐,从鼻子和口里往出吐奶达十次之多,一直持续到夜里十一点多才开始昏睡,当夜做CT,拍胸片、腹片都正常,次日中午做脑电图,发现大脑异常波比上次增多,尤其是后边大脑,医生不敢再让我们出院了,大夫说这又是一次癫痫样失神发作,并请来一名专家告诉我们:从孩子的这次再发病以及两周的治疗恢复来看,宝宝患的不是病毒性脑膜炎和格林巴利,可能是线粒体脑肌病(遗传代谢的一种),建议重新做各项检查复查(包括抽很多血,CT,肌电图,脑部核磁,肌肉活检),我们做家属的看到宝宝如此虚弱,经不起这样的折腾,请先暂缓让宝宝恢复。医生给输液1.头孢呋辛 2.复合辅酶 3.左卡尼汀(肉碱),并开始口服用药: 甲钴胺 维B1 维B6 和 癫痫药(左乙拉西坦,剂量每片2.5克,每日两次,一次1/10片),随后宝宝痰开始增多,需要每天做雾化和拍背吸痰,并且吸痰次数不断增加,咳嗽增加。我们同时到北大医院,八一儿童医院,友谊医院问诊各位神经内科的知名专家,也都没有什么好的方法,听医生说国际上也不会给一岁的小宝宝做肌肉活检,建议我们回家精心护理,别在医院交叉感染了,等半年或一年后复诊时再做肌活检。我们已经花费了近7万,一贫如洗,既想继续住在医院给宝宝观察,又怕交叉感染,医生也说没有有效的治疗,多次劝我们出院,7月27号我们忐忑不安又无奈痛苦地抱着病重的宝宝出了院,当晚宝宝高烧38.1度,赶紧口服头孢克洛,以及物理降温,之后的两天宝宝病情加重,什么也吃不进去,连奶粉和水都从口和鼻腔往出呛,饿得无力,渴的脱水,处于半昏迷状态,只能用棉花棒给他的小嘴蘸点水维持,我们联系儿研所,没有病床,送去急救,医生说处于中末期了,没救了,让我们抱回家,请问全天下有哪个做父母的原意放弃这个刚一岁的无辜的小生命,别的医院儿科也都没有床位,就这样,我的小宝贝就在急诊的楼道里躺了整整两天多,吃不进也喝不进任何东西,就连吞咽自己唾液的能力都没有,仅靠输液维持奄奄一息的小生命!天可怜见!

7月30号的下午4点,我们终于把宝宝用救护车送到了八一儿童医院的无菌重症监护室,忍着心中的不舍与强烈痛苦看着医生抱走了他,希望医生可以挽留这个受尽了病痛折磨的小生命!PICU的每日费用高达2000多元,我们多方借钱挽救自己的孩子。

我知道在PICU里他会受到护士的悉心照料,我知道病毒已把我的宝宝的吞咽功能损害了,无法正常进食甚至咽痰,我知道他小小的肺里堆积的全是他无力吞咽和咳出的痰,只靠吸痰根本是无法清除的,我知道他的每一次困难的呼吸一定都是很疼的,我知道小小的他单薄地躺在那里一定是想要妈妈抱的,宝宝,妈妈知道,妈妈知道,妈妈知道已经有根管子从你的鼻子插到了胃里,妈妈知道随时的拍痰吸痰一定让你很疼很难受,妈妈知道你疼的连哭泣的力气也没有,妈妈每分每秒都想着你,呼唤你… 宝宝,你听到了吗?妈妈爱你,很爱很爱你!妈妈不能没有你!

回忆我的宝宝从开始发病时颈部,四肢软弱发展到现在的病毒逐步侵犯了宝宝的运动神经,中枢神经,面部神经,吞咽功能,肝脏,心脏等器官,医生说可能下一步就是呼吸衰竭上呼吸机,病情发展很快。作为一个妈妈,我不敢想后边的结果,我想求求全天下的好心人,谁来帮帮我,救救我的宝宝,他从第十一个月得病到现在一岁两个月,已经让病痛和各项检查折磨了三个多月了,因为吃不进食物,饿得只有不到8公斤,肌肉松弛得就像老人一样,血管里的血都无法抽出。他还没来得及到一岁半做肌活检,怎么并且就恶化得这么快?好心的大夫们,专家们,我给你们跪下了,救救我的宝宝吧,阻止他的病情恶化吧!!!

他还这么小,除了妈妈的奶和奶粉,他还没来得及吃人世间的其他东西呢?妈妈还没来得及拉着他的小手手在地上走呢!为什么老天爷要剥夺小小的他呼吸的权利呢?

我是一名80后的年轻教师,每一天競競业业地工作,用我的善良和爱心培养每一个祖国的花朵,我的老公是一名军人,由于工作的原因经常没法照顾家庭和孩子,我们夫妇没有太多时间留给他都很愧对宝宝,现在他患了这种让我们无法面对的病痛,而目前却没有很好的救治方案,所以我们希望好心的人们可怜可怜这个无辜的宝宝,希望有关这方面的专家们救救我们的宝宝!

急盼!

联系电话:15201402846 13209698628

Emillilyliu32@163.com

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