最感动我的公开信——“还好,我们的爱不脆弱”

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我们的孩子有一个形象、积极、很中 国式的昵称:瓷 娃 娃;

我们是一个专门服务于成 骨不全患 者的民 间组 织,中 国瓷 娃 娃关怀协 会;


亲爱的各位 病 友、各位网友:

你们好!

在很长的一段时间里,可能每位病 友都对自己身 患的疾 病感到悲 伤、埋怨、自 卑,甚至绝望。原本属


于我们自己的美好未来瞬间支离破 碎。

诚然,在我们身上上演的伤 痛经历,是常人无法理解和体会的。而这一切重压除了我们自己扛着,还有我


们的家庭。


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年仅12岁却已经历18次骨 折的圆圆,高昂的医药费和脆 弱的身体剥夺了她上学的权利


大家是否考虑过可以团结起来为我们的病 友做一些事情?对,即使是躺在床上的病 友同样可以做很多事情


,我们要有这个信心。我们是社会的一部分,不是累赘的一部分。对社会的有无益处,不是被我们的身体左


右,是被我们的思想和毅力左右!

然而我们回过头看看我们自己的处境!不用太多描述……而我们是一群相对幸运儿,因为还有千千万万的病


友连上网的条件都没有,还在默默独自忍受、煎熬。我们是不是该行动起来?行动起来争取属于我们自己的


权利。

我们同样希望获得大家每个人的支持。

所以,国内外一些具有公益心、责任感、爱心的人士加入了我们的行列,参与和帮助我们的工作。


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圆圆代表天津瓷娃 娃接受特 仑 苏的捐赠牛奶及图书


在此,我们呼吁广大病友以后使用“瓷娃 娃”来称呼自己。我们要创造一个更加积极、美好的概念,寓意


成骨 不全患 者犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱、而又易碎,符合患 者的外貌和容易骨 折的特征,同时英文


“C h i n a-d o l l s”又赋予了“中 国”和“瓷 器”的双重含义,象征成骨不全患者是中 国公民中的


重要一部分。


让我们一起努力吧!

亲爱的,瓷娃 娃。



中 国瓷娃 娃关怀协 会

还好,我们的爱不脆弱

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