男孩肌肉萎缩靠仅剩单指坚持设计创作

峨眉峰 收藏 0 110
导读: [img]http://i1.sinaimg.cn/dy/s/2009-05-07/U1831P1T1D17760364F21DT20090507043358.jpg[/img]   王甲(左)和虹姨(右)正坐在电脑前一起开心地聊博客。 本报实习记者王苡萱摄   本报讯(记者 史册)“虹姨,衣服很漂亮,谢谢你。”前天,在电脑前敲完这行字后,王甲费力地挤出一个笑容,博友“静语思虹”坐在一旁,微笑着点点头,泪水再次溢满眼眶。这位年仅26岁的平面设计师,2008年初被确诊患有“渐冻人症”(肌萎缩侧

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王甲(左)和虹姨(右)正坐在电脑前一起开心地聊博客。 本报实习记者王苡萱摄


本报讯(记者 史册)“虹姨,衣服很漂亮,谢谢你。”前天,在电脑前敲完这行字后,王甲费力地挤出一个笑容,博友“静语思虹”坐在一旁,微笑着点点头,泪水再次溢满眼眶。这位年仅26岁的平面设计师,2008年初被确诊患有“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症),在全身肌肉逐渐丧失功能后,他仍坚持用唯一能使得上劲的一根手指进行设计创作。他的坚强在博友中传开,越来越多的博友加入进来,希望能尽自己的力量帮助他融化渐冻的心。


“我的生命从此多了很多要承受的东西,是灾祸,还是奇迹!我都愿意。”


风华正茂厄运来袭


王甲出生于吉林省白城市一个工人家庭,自幼爱好书法、国画,并多次获得国家、省、市级奖项,2006年从东北师范大学平面设计专业毕业后,王甲从2000名应聘者中脱颖而出,与北京一家大型国企签约,从事平面设计工作,由于其表现突出,单位还为其解决了北京户口。


正当生活渐入正轨之时,厄运突然来袭。2007年11月,王甲突然觉得嗓子眼特别堵,发声吃力,当时并没在意,可不久后,王甲突然出现握不住东西的情况,走路也开始不听使唤。2008年春节后,北医三院确诊王甲患有“渐冻人症”,全身肌肉将逐渐萎缩。


王甲说,那是他和妈妈度过的一段很受折磨的日子,他觉得自己会崩溃掉,但为了不让妈妈失望,他强打起精神把日子过好。“我的生命从此多了很多要承受的东西,是灾祸,还是奇迹!我都愿意……”王甲在博客中写道。


“在我生命即将终结之时,我把它献给我热爱的设计和文学,我是幸福的。”


身体渐冻坚持设计


确诊后,王甲仍坚持工作,4个多月后,王甲的行走能力下降,被单位劝说回家休息。其间,王甲全身的肌肉从左侧至右侧开始萎缩,渐渐地,全身能活动的只剩下一根手指。用一根手指,王甲照样不忘创作,汶川地震时,他设计了两幅公益海报,被一家杂志选中,病中的他却将3000元稿酬全部捐给了灾区。


随着病情的加重,王甲的舌肌开始萎缩,丧失了语言能力,常常是父母帮其将胳膊安放在桌上,王甲用一根手指进行设计。过去5分钟能完成的设计,现在要花上3天时间,可就在这样的情况下,他还完成了各类书刊封面、宣传海报设计近50幅。


“在我生命即将终结之时,我把它献给我热爱的设计和文学,我是幸福的。”在为大连博友“清净之莲”设计了其主编的文学刊物封面后,王甲写下了这样的话。“清净之莲”是第一个得知王甲病情的博友,也主动握起了“博友接力挽救王甲”的第一棒。


“感谢你,感谢你,我会永远把你记在我心里。”


博友感动接力资助


越来越多的博友通过“清净之莲”的博客认识了王甲,进入王甲的博客留言,鼓励他积极治疗,来自北京、大连、福建、香港、台湾的博友纷纷组织起来,在近一个月内为王甲汇来捐款3万余元。


今年3月底,王甲的病情失去控制,脑袋直不起来,吃饭都无法咀嚼,父母多方打听得知正定县有比较有效的治疗方法,博友们驾车将其送往治疗。一个多月时间里,至少有来自全国各地的上百名博友前来探望,王甲母亲邓江英的日记本上记满了每一个爱心人士的探访经过。


“静语思虹”的儿子创作的歌曲《感谢你》是王甲的最爱。“多少真情难以忘记,多少温暖记忆在我心里……你的情,你的心,叫我难忘记。感谢你,感谢你,我会永远把你记在我心里……”王甲说,这首歌唱出了自己的心声。


■对话


博友给我战斗的力量


我是个勇士,即使手中的战矛已残,依然选择这片贫瘠的土地,战斗下去,像斯巴达勇士一样,冲破死的囹圄,站在生命之巅。——摘自王甲博客文章《像男人一样战斗下去》


记者:你有过什么样的理想?


王甲:做一个正直善良的人,做自己喜欢的事,做对社会有意义的工作,很简单。


记者:生病以后设计的作品会不会与以往有不同?


王甲:有,对生命的感悟有了很大的升华,语言无法说得透彻。


记者:有没有想对关心支持你的博友说的话?


王甲:在我生命遇到困厄的时候,是你们把我唤醒,给了我无穷的力量,我会不离不弃,战斗下去,我铭记。


■链接·渐冻人症


渐冻人症,又称肌萎缩侧索硬化症,是运动神经元病的一种,临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。此病得病率只有十万分之四,被列为世界三大绝症之一。世界著名的理论物理学家斯蒂芬·霍金21岁被查出患有此病。



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