英女子患罕见巨腿症 定做一双鞋4000美元(组图)

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新华网9月18日报道 据美国广播公司报道,英国女子曼迪·塞拉斯患了一种怪病——巨腿症,两条腿疯狂发育,上下半身的比例完全失调。最让她担心的是,迄今为止,医生们一直没有找到比较好的治疗方法。


穿鞋成难题


英国女子曼迪·塞拉斯想得到的东西,正是很多人努力躲避避的东西。塞拉斯说:“在生活中,很多人不希望自己被贴上这样或那样的标签,但是我的一生都在努力为自己寻找一个‘标签’。”她认为,这个‘标签’应该是医生一直未能揭开的她的病因之谜的答案。她说:“与医生基本上没有什么接触了,我就像被置于高高的架子上,被人们遗忘了。”


塞拉斯现年33岁,体重285磅(129.27公斤)。她的上半身非常娇小,仅穿8号内衣,塞拉斯上半身的重量大约只有70或80磅(31.75公斤到36.29公斤)。而下半身的腿和脚的重量则占了总体重的大部分。塞拉斯说:“我刚出生时上半身就跟下半身有很大差异。其他人认为我活不了几天。”


让她的家人惊讶的是,她在整个童年时期,两条腿的生长速度都一直比其他身体部位快!最后她再也不能独立行走了。现在她要借助拐杖,或者借助一辆经过特殊改装的汽车才能出行。塞拉斯的家在英格兰西北部,她一直找她们家附近的一位鞋匠定做鞋子,因为她的两只脚也畸形发育,右脚长16英寸(40.64 厘米),宽7英寸(17.78 厘米),但是她的左脚长仅有11英寸(27.94 厘米),而且整个脚是反长的。不仅如此,塞拉斯的两条腿长度也不一样。因此每定做一双鞋,她都要仔细试穿,反复试穿直到最后确定鞋样,整个过程需要花费几周时间。定做这样一双鞋的费用大约是4000美元,塞拉斯必须筹集这些钱,因为她没有工作。


公众对她的反应有时令她难以接受。说到这种情况,她不禁想起有一群年轻人看到她后发表的评论。她说:“我正和朋友一起在公园散步,这时来了四五个骑自行车的青少年,他们看到我后开始大呼小叫地评论起来:‘我的天,看那个人!真是太恶心了。’他们骑着自行车围着我和朋友转来转去。那种情况很吓人。”


在线寻求帮助


因为她的这种情况至今仍是一个谜,因此她似乎随时都会大难临头。在大学期间,一次因为血块堵塞,她突然瘫痪,因为这次意外,她在医院呆了10周。医生想通过抽脂手术减少她腿部多余的脂肪,但是结果她的腿部却长出更多组织。塞拉斯说:“依我看来,这种病像是自己会思考,因为不管你取走多少脂肪,腿部都会长得更大更粗。”


塞拉斯通过网络才找到了一些有关她的病因的线索。她在网上认识的一位朋友是英国普罗特斯综合征基金会(Proteus Syndrome Foundation U.K)成员。这次偶然的机遇,终于让塞拉斯的病情得到确诊。她通过这位朋友得知,“普罗特斯综合征”又名“变形综合征”,患者的腿和膝盖会出现畸形发育。


洛杉矶席达西尼医学中心的临床遗传学主任约翰·格雷厄姆博士说:“这是一种非常罕见的症状。发病率低于100万分之一。普罗特斯综合征是根据希腊一位能改变自己的形状的神的名字命名的。之所以用这个名字命名,是因为患有这种疾病的人会在孩童时期从看似相对正常的体形,迅速转变成这种令人吃惊的超级肥胖的体形。”


历史上最著名的“普罗特斯综合征”病例是约瑟夫·麦里克,即众所周知的“象人”,麦里克在 1890年去世,他的故事经过改编,被拍成一部非常有名的电影。麦里克患的这种疾病对他的头、面部特征、胳膊和腿产生了影响。不同患者可能会有不同身体部位受到影响。医生无法说出这种疾病患者的平均寿命。人们对“普罗特斯综合征”了解的非常少,但是他们认为这不是一种遗传疾病。


一切向前看


塞拉斯独自居住在为她做了特别改动的房子里,但是即使是非常普通的家务,例如放置一杯茶等,都会让她感到筋疲力尽。她去拜访一位营养学家,希望能通过饮食降低“普罗特斯综合征”对她造成的不良影响。但是到目前为止新的饮食法还没对她产生任何帮助。


医生告诉她,最终她的身体将不堪重负,可能会面临截肢的危险。现在她已经考虑好截肢后将如何生活,她甚至想坐着轮椅参加伦敦马拉松比赛。塞拉斯说:“我喜欢做这些事情。我希望能自己转动轮椅,通过艰苦训练做到这些事情,为帮助过我的慈善机构筹钱。”

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